Cudurka 'Multiple Sclerosis' (MS) waa cudur halis ah oo maskaxda ku dhaca kaas oo saameeya maskaxda iyo xangulaha laf-dhabarka, taasoo keenta calaamadaha sida daal aad u daran, dareemid xanuun, suuxdin, niyadjab, iyo dhibaatooyinka mindhicirka iyo kaadiheysta. Nasiib daro, inkastoo cilmi baaris badan, haddana khubaradu weli ma helin sababta dhabta ah ee "sababta" ee MS- iyo arrimahan oo kale ee ku wareegsan sababtoo ah waxay adkeeyeen helitaanka daawo.
Taasi waxay tidhi, warka wanaagsan wuxuu yahay in la mariyo cilmi-baaris degdeg ah, wacyi-galin, iyo waxbarasho, dad badani si fiican ayey u noolaadaan MS iyo habka cudurkoodu uu hoos u dhac ku yimid soo bixitaanka dhowr daaweyn oo cusub oo cudurka-beddelaayo . Hase yeeshe, inkastoo horumarintaan aan wanaagsaneyn, shaqooyin badan ayaa weli u baahan in la qabto. Halkaan waxaa ah ururada hogaaminaya oo weli ku hawlan sidii loo abuuri lahaa nolol fiicnaan kuwa qaba MS iyo ugu dambeyntii helitaanka daaweynta cudurkan xagjirsan iyo aan la saadaalin karin.
Bulshada Caalamka ee Cudurka 'Sclerosis National'
Ururka MS MS (NMSS) waxaa la aasaasay 1946-dii, waxaana uu ku yaalaa New York City, inkastoo uu cutubyo ku kala firirsanaa dalka oo idil. Hadafkeedu waa inuu dhammaado MS. Hase yeeshee, waqtigan xaadirka ah, ururkan caan ah ee aan faa'iido doonka ahayn wuxuu ujeedkiisu yahay inuu dadka si wanaagsan ugu noolaado cudurka iyada oo maalgelinaysa cilmi-baarista, bixinta waxbarashada waqtiga la socota, kor u qaadidda wacyiga, iyo abuurista jaaliyado iyo barnaamijyo u oggolaanaya dadka qaba MS iyo kuwa ay jecel yihiin inay isku xiraan oo ay hagaajiyaan tayada noloshooda.
Ka qayb qaado
Ujeedada ugu weyn ee NMSS waa inay kor u qaadaan wadajirka dadka qaba MS iyo xubnaha qoyskooda, asxaabta, iyo dadka wada shaqeeya - qaab kooxeed si ay u helaan daaweyn, si ay u hadlaan. Waxaa jira dhacdooyin dhowr ah oo ay maalgaliso NMSS dalka oo dhan adiga iyo dadka aad jeceshahay ay ka qayb qaadan karaan, sida ka qaybgalka Macaashka MS ama dhacdo macaamiisha Bike ama adoo noqonaya MS Activist.
Khayraadka
Cilmi-baarista iyo barnaamijyada waxbarashada waa laba ilo oo weyn oo NMSS ah. Dhab ahaantii, bulshada ayaa maalgashatay in ka badan $ 974 milyan oo ah cilmi-baaris ilaa taariikhda ah waxayna aad u daacad u tahay taageeridda cilmi-baarista aan kaliya ahayn mid xiiso leh, laakiin taasi waxay bedeli doontaa wejiga MS-da si ka wanaagsan.
Qaar ka mid ah barnaamijyada cilmi baarista ee NMSS oo ay taageerayaan NMSS waxaa ka mid ah baadhitaan lagu sameeyo doorka cuntada iyo nafaqada ee MS, daaweynta unugyada unugyada, iyo sida loo yaqaan ' myelin-ka' oo la dayactirayo si loo soo celiyo hawlaha dareenka. Marka lagu daro barnaamijyada cilmi baarista, ilaha kale ee qiimaha leh ee ay bixiso NMSS waxaa ka mid ah bulshada taageerada internetka iyo MS Connection Blog.
Ururka 'Multiple Sclerosis Association of America'
Ururka MSI waa urur aan dawli ahayn oo la aasaasay sannadkii 1970. Ujeedada ugu weyni waa inuu bixiyo adeegyada iyo taageerada bulshada MS.
Ka qayb qaado
Hal dariiqo ah oo ku lug leh MSAA waa inaad noqotaa "xubin kooxeed," taas macnaheedu waa inaad ku faafiso ereyga ku saabsan Dooxada Dhaqaalaha ee MS fundraiser iyo kor u qaadida wacyiga MS. Tani waxay noqon kartaa mid waxtar leh (iyada oo loo marayo warbaahinta bulshada) ama la hadal ganacsiyada iyo ururrada bulshada.
Khayraadka
Bogga internetka ee MSAA waa mid ku haboon saaxiibtinimo iyo wuxuu bixiyaa qalab waxbarasho oo badan. Mid ka mid ah ilaha dhaqdhaqaaqa waa isbedelka Nidaamka Isbedelka ee Maqaar-gelinta fiidiyoowga oo muujinaya sida MSAA-gu gaar ahaan uga caawiso kuwa ku nool MS (tusaale ahaan, bixinta jilitaanka qaboojinta haweenta MS ee udboodaya kulaylka).
Sidoo kale, kheyraad gaar ah oo faa'iido leh waa codsigeyga Moobilka ee Macaamilka, taas oo bilaash ah dadka qaba MS iyo lamaanayaashooda daryeelka. Barnaamijkaan cusub ayaa u oggolaanaya dadka in ay la socdaan dhaqdhaqaaqa cudurka MS, keydinta macluumaadka caafimaadka, abuuraan warar ku saabsan calaamadaha maalinlaha ah, iyo xitaa si ammaan ah ugu xirnaadaan kooxda daryeelka.
Mashruuca Cureenta ah ee loogu talagalay cudurka Multiple Sclerosis
Maaddaama ay tahay hay'ad sameysa urur aan faa'iido doon ahayn, ujeeddada mashruuca Cure Accelerated Cure for MS (ACP) waa in si dhakhso ah loo wado dadaal cilmi baaris si loo helo daawo.
Ka qayb qaado
Ka sokow deeqda, waxaa jira dhowr siyaabood oo kale oo looga qayb qaadan karo kooxdan oo ay ka mid yihiin:
- Codsashada Mary J. Szczepanski "Marnaba Ha Siiqin" MS Scholarship
- Bilaabidda waraaq qoraal ah oo qoraal ah
- Ku-darso lacag ururiyaha ACP
Khayraadka
Waxaa xiiso leh, ACP waxay ka kooban tahay ururin ballaaran (in ka badan sadex kun) shaybaar dhiig ah iyo xog laga helo dadka qaba cudurka MS iyo cudurada kale ee neefsashada. Cilmi baadhayaashu waxay isticmaali karaan xogtan kadibna dib ugu soo celiyaan natiijooyinka ACP daraasadahooda. Ujeedada xogtan la wadaagay ayaa ah in si wax-ku-ool ah oo dhakhso leh loo helo daawo MS.
Sidoo kale, waxaa jira ilo ACP ah oo kor u qaadaya iskaashiga iyo wada-jirka-dhex-dhexaadka bulshada dhexdeeda, oo ay ku jiraan Forum Discovery Forum iyo MS Minority Research Network.
MS Focus: Hay'adda Multiple Sclerosis Foundation
Hay'adda Multiple Sclerosis Foundation (MSF) waxaa la aasaasay sannadkii 1986. Fikradda ugu horreysa ee ururkan aan faa'iido doonka ahayn wuxuu ahaa in la siiyo wax-barashada dadka qaba MS-ga si loo hagaajiyo tayada noloshooda. Muddo ka dib, MSF waxaa ay sidoo kale bilowday adeegyo loogu talagalay dadka qaba MS iyo kuwa ay jecel yihiin, marka lagu daro bixinta khayraadka waxbarashada tayada leh.
Ka qayb qaado
Mid ka mid ah habka xiisaha leh ee ku lug leh MS Focus (haddii aad qabto MS) waa inaad tixgeliso inaad noqoto Safiirka MS Focus. Barnaamijkan, danjirayaasha waxay kor u qaadayaan wacyigelinta ku saabsan bulshadooda dhexdeeda, waxay abaabulaan oo ay hoggaamiyaan ururada maaliyadeed, waxayna gacan ka geystaan inay xiriiriyaan kooxaha leh MS iyo kooxdooda daryeelka iyadoo adeegsanaya MS Focus. Dadka xiiseynaya barnaamijkan waa inay marka hore codsadaan, haddii la aqbalo, waxay heli doonaan tababar khaas ah si ay u baraan kaalintooda.
Siyaabo kale oo lagu garto (haddii aad leedahay MS ama haddii kale) waa inaad ka codsataa qalabka wacyi-gelinta MS Focus inta lagu jiro Bilowga Maareynta Waxbarashada Hoose iyo Bilowga Qaranka Maarso. Qalabkan bilaashka ah waxaa loo diraa gurigaaga waxaana ku jira qalabka waxbarashada si uu uga caawiyo kor u qaadidda wacyiga ku saabsan MS dhexdiisa.
Khayraadka
MSF waxa ay bixisaa ilo waxbarasho oo badan, oo ay ku jiraan majaladda MS Focus, barnaamijyada maqalka, iyo aqoon isweydaarsi shakhsiyeed. Waxay sidoo kale ka caawisaa dadka qaba MS inay si wacan u noolaadaan cudurka iyaga oo siinaya kooxo taageero iyo sidoo kale fasallada jimicsiga qayb ahaan lagu maalgeliyo sida yoga, tai chi, jirdhiska biyaha, fardaha fardaha, iyo barnaamijka bowling.
Waxaa intaa dheer, Isku-xirka Isboortiga Caafimaadka (Fitness Fitness Network) waa lammaanaha aasaasiga ah ee Multiple Sclerosis Foundation. Shabakadani waa latalin qaran oo bilaash ah oo u oggolaanaya dadka MS inay raadiyaan khabiiro fayow iyo fayaqooleeed ee aaggooda.
Waxay sameyn kartaa MS
Miyuu qaban karaa MS, si rasmi ah Jimmie Heuga Center for Sclerosis, waa hay'ad qaran oo aan faa'iido doon ahayn oo awood u siinaysa dadka qaba MS inay naftooda iyo noloshooda ka baxaan cudurkooda. Hay'addan waxaa la aasaasay sannadkii 1984 oo ka tirsanaa olafaha ciyaaraha Olympic-da Jimmie Heuga, oo laga helay MS da'da 26 jir. Falsafadiisa caafimaad ee "qof walba", taas oo ku saleeysnaysa caafimaadka maaha oo keliya caafimaadka, laakiin sidoo kale mid caafimaadkiisa iyo wanaagiisa guud, waa himilada ugu muhiimsan ee "Can Do MS".
Ka qayb qaado
Siyaabaha ugu weyn ee looga qaybqaadan karo Mashruuca MS waa inuu marti-galiyaa dhacdadii lacag ururinta, kor u qaadida barnaamijyada waxbarashada aasaasiga ah ee diiradda saara jimicsiga, nafaqada, iyo calaamadaha astaamaha, ama ku darso aasaaska tooska ah ama sanduuqa Jimmy Huega Scholarship.
Khayraadka
Ma sameyn karaa MS webinar ku saabsan mawduucyada kala duwan ee MS, sida sheegashada naafanimada, dhibaatooyinka caymiska, caqabadaha daryeelka, iyo ku noolaanshaha xanuunka MS iyo niyadjabka. Waxa kale oo ay bixisaa barnaamijyo waxbarasho oo gaar ah, sida barnaamijka TAKE CHARGE laba maalmood oo ay dadka MS kula macaamilaan dadka kale, lamaanayaashooda taageerada, iyo shaqaalaha caafimaadka ee khabiirada MS iyaga oo la wadaagaya waaya-aragnimadooda shakhsi ahaaneed iyo barashada caadooyinka nolosha caadiga ah.
Xarunta MS Xiisada Rocky Mountain
Ujeedada Xarunta Xarunta MS Rock Center waa inay kor u qaaddo wacyiga MS iyo in ay bixiso adeegyo gaar ah dadka ku nool xaaladdan. Xaruntani waxay ku salaysan tahay Jaamacadda Colorado, oo ah mid ka mid ah barnaamijyada cilmi-baarista MS ee adduunka ugu weyn.
Ka qayb qaado
Haddii aad ku nooshahay meel ka baxsan Colorado, waxaad noqon kartaa lammaane qaran, oo aad ka dhigto dhigaal bil walba si aad u taageerto xarunta. Ama waxaad tixgelin kartaa inaad ku dallacayso baabuurkaagii hore gaadiidka Gaadiidka.
Haddii aad ku nooshahay Colorado, waxaad sameysan kartaa kooxdaada fardahaaga oo aad ka qayb qaadan karto Shirarka Dhex-dhexaadinta ee MS, ka-qaybgal gala sanadeedka xarunta, ama noqo xubin ka tirsan Xirfadlayaasha Dhallinyarada.
Khayraadka
Xarunta MS Rock Center waxay bixisaa tiro qalab waxbarasho ah, maaha oo keliya kuwa leh MS, laakiin qoysaskooda iyo xannaaneeyayaashooda sidoo kale. Laba qalab oo la ogaan karo waxaa ka mid ah:
- Isticmaalka MS: Waa bilaash, joornaal bille ah oo la heli karo oo daabacan oo daabacan ama dijitaal ah oo ugu dambeyn bixiya cilmi baarista MS iyo sidoo kale macluumaadka nafsaaniga ah ee loogu talagalay kuwa ku nool MS
- EMS News: Wargeyska oo siiya tijaabooyin iyo natiijooyin cilmi baaris oo la socota MS-kaste
Xarunta MS Rocky Mountain Centre ayaa sidoo kale bixisa daaweyn dhameystiran, sida hydrotherapy, Ai Chi (biyaha Tai-Chi), iyo sidoo kale la-talin, qiimeyn naafonimo, kaararka aqoonsiga MS, iyo barnaamijka kobcinta ee dadka waayeelka ah ee masruufka daryeel-bixiyaha.
Ereyga
MS wuxuu saameeyaa dadka si gaar ah, taas oo ah sababta ay ula qabsaneyso cudurka iyo maaraynta calaamadaha waxay noqon kartaa hawl culus. Si kale hadii loo dhigo, laba qofood ma laha khibrad MS ah.
Taasi waxay tidhi, iyada oo ururada MS ay sii wadi doonaan inay u dagaallamaan daaweyn iyo inay bixiyaan adeegyo caawiya dadka si fiican u caafimaadkooda, waxay muhiim u tahay in lagu sii adkaysto safarkaaga MS.
> Ilo:
> Birnbaum, MD George. (2013). Cudurka 'Multiple Sclerosis': Tilmaamaha Hagaajinta Cudurka iyo Daaweynta, Koobka 2aad. New York, New York. Jaamacadda Oxford University.
> Ziemssen T. Maareynta Calaamadaha Bukaanada ee leh Cudurka Multiple. J Neurol Sci . 2011 Dec; 311 Qalabka 1: S48-52.