65 Tiro iyo Fasiraadda Cudurka Faybriska ee Carruurta
Waa maxay "65 Roses?"
Ereyga "65 gole" waa naaneeyn loogu talagalay cystic fibrosis (CF). Fikradda 'Cystic Fibrosis' waa xaalad hidde ah oo keenta dareeraha dheefshiidka, dhididka, iyo xoqida si ay u noqdaan kuwo qaro weyn oo xoqan oo xirma hawo-mareenada, marinnada dheef-shiidka, iyo dhuumaha kale ee jirka oo dhan. Sababtoo ah xannibaadyada uu keeno CF, cudurku ugu dambeyntii wuxuu u dhintaa.
Maalmahan, mahadnaqa cilmi baarista iyo horumarinta daawada, dad badan oo qaba CF waxay si fiican ugu nool yihiin soddon iyo boqolkiiba celceliska heerka badbaadada ee sannadka 2016 da'da 37 jir.
Tobanaan sano ka hor, si kastaba ha ahaatee- kahor tiknoolajiyada horumarsan ee aan maanta heysano - rajada nolosha ee loogu talagalay dadka qaba CF ma gaadhin xilligii carruurnimada hore.
Sheekada ka dambeysa "65" Roses "
Ereyga "65 gole" ayaa lagu soo koobay dabayaaqadii 1960-kii, Richard (Ricky) Weiss oo afar jir ah oo qaba fibro-biska. Hooyada wiilka yar, Mary G. Weiss, waxay noqotey mutadawiciin loogu talagalay "Foundation Cystic Fibrosis" sannadkii 1965 ka dib markii ay ogaadeen in dhammaan saddexda wiilal ay leeyihiin CF. Si uu gacan uga geysto kordhinta maal-galinta cudurka, Weiss waxay sameysay wicitaanno telefoon si loogu soo ururiyo taageero cilmi-baaris. Iyadoo aan la garanaynin Weiss, Ricky wuxuu ku dhowyahay, dhagaysiga wicitaanada.
Maalin maalmaha ka mid ah, Ricky, oo afar jir ah, ayaa la kulmay hooyadiis wuxuuna u sheegay in uu ogaa wicitaankeeda. Hooyadiis waa la yaabay, sababtoo ah waxay ku haysay wax aqoon ah oo ku saabsan xaaladdeeda qarsoon ee wiilasheeda. Isagoo la yaabay, Weiss wuxuu waydiiyay Ricky waxa uu u malaynayay in wicitaanada telefoonka ay ahaayeen kuwo ku saabsan. Kolkaasuu u jawaabay oo ku yidhi, Waxaad u shaqaysaa 65 riyo.
Wali lama huraan in la sheego, hooyadiis ayaa si aad ah u dhaqaajisay si aan waxba galabsan oo aan wax dambi ah lahayn ee fayruuska cysticis, sida dad badani tan iyo maalintaas.
Ilaa hadda, ereyga "65 Roses" ayaa loo adeegsaday si loogu caawiyo carruurta inay ku qoraan magacooda. Erayada ayaa tan iyo markii ay noqotey calaamad diiwaan gashan oo ka mid ah Foundation Cystic Fibrois, taas oo kicisay calaamadda Rose.
Weiss Family Today
Richard Weiss ayaa geeriyootay dhibaatooyinka la xiriira CF-da 2014-ka. Waxaa ka badbaaday waalidiintiisa Mary iyo Harry, xaaskiisa, Lisa, eeygooda, Keppie, iyo walaalkiis Anthony. Qoyskiisa ayaa weli u heelan sidii loo heli lahaa daaweyn loogu talagalay fibro-biska cysticis.
Ku saabsan Fikradda Fikrooliska ee Cystic Foundation
Foundation Foundation Cystic Fibrosis (oo sidoo kale loo yaqaano CF Foundation) ayaa la aasaasay sannadkii 1955. Markii aasaaska la aasaasay, carruurta ku dhasha fibro-fibristis ayaan la fileyn inay ku noolaadaan muddo dheer ku filan si ay uga qayb qaataan dugsiga hoose. Thanks to dadaalka qoysaska sida Weiss qoyska, lacag ayaa loo qaaday si ay u maal-galaan cilmi-baaris si ay wax badan uga bartaan cudurkaan yar-la fahmay. Toddobo sano oo ka bilaabma aasaaska aasaasiga ah, da'da dhexdhexaadka ah ee noolaanshaha ayaa kor u kacay illaa 10, isla markaana waxay sii waday in ay korodho tan iyo markaas.
Waqtigaas, aasaaska ayaa sidoo kale bilaabay inuu taageero cilmi-baarista iyo horumarinta daawooyinka gaarka ah ee CF iyo daaweynta. Ku dhowaadba daawooyinka dhakhtarku qoray ee dawada ee FDA-da ee loo yaqaan 'cystic fibrosis' oo la heli karo maanta ayaa suurtogal ka dhigtay qayb ka mid ah taageeridda aasaaska.
Maanta, CFF waxay taageertaa cilmi-baarista sii socota, waxay daryeel u fidisaa xarumaha daryeelka CF iyo barnaamijyada xiriirka, waxayna siisaa khayraadka dadka qaba CF iyo qoysaskooda.
Ogaanshaha ogaanshaha xanuunka xitaa kahor intaanay calaamaduhu muuqan waxay u ogolaadeen carruur badan oo leh CF inay helaan daaweynta
Baaritaan loogu talagalay qanjidhada 'Cystic Fibrosis' iyo 'Carriers'
Hagaajinta waxaa lagu sameeyay kaliya daaweynta faybuska cysticis, laakiin awooddeena inaan ogaanno cudurka horay iyo xitaa ogaadey haddii waalidku uu ku dhaco inuu qaado hidda.
Imtixaanka hiddaha ayaa haatan la heli karaa si loo go'aamiyo haddii aad tahay mid ka mid ah 10 milyan oo qof oo ku nool Mareykanka oo qaadaya CF Trait - oo ah isbeddelka hiddaha CFIT .
Baaritaanka dhallaanka ee cystic fibrosis ayaa lagu sameeyaa gobolada badankood, waxayna ogaan karaan suurtogalnimada in hidduhu ay joogaan ayna keenaan baaritaan dheeraad ah.
Kahor intaan la baarin cudurkan badanaa lagama helin illaa uu calaamaduhu u muuqday, oo ay ku jiraan korniinka dib-u-dhaca iyo dhibaatooyinka neef-mareenka. Hadda, xitaa kahor intaan cudurka la ogaanin, daaweyntu waxay bilaaban kartaa.
Advocacy Advocacy (Cystic Fibrosis)
Haddii aad u guurto si aad ugu biirto dadaalka qoyska Weiss si aad u sameyso isbeddel ku yimaada kuwa qaba cystic fibroxis, wax badan ka baro sidii aad u noqotid u doodaha. Si aad u heshid fikrad wanaagsan marka hore waxa ku saabsan ujeedada isbeddelada weyn ee ku saabsan nolosha dadka qaba cudurka. hubi dadka caanka ah ee qaba cystic fibrosis kuwaas oo ah, oo ahaa, iyo tusaale ahaan rajo.
Ilaha:
Foundation Foundation Fibrois. The 65 Roses Sheeko. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrois-Foundation/The-65-Roses-Story/
Maktabadda Qaranka ee Dawada ee Maraykanka. Medline Plus. Cystic Fibrosis Dib loo dhigay 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm