Marka ay timaado noloshaada lupus , waxaad tahay khabiir. Waxaad leedahay waayo-aragnimo nololeed oo ku saabsan maareynta lupus. Waxaa jira siyaabo fara badan oo aad u isticmaali karto codkaaga iyo khibradaada si aad ugu doodo baahiyahaaga iyo baahiyaha bulshada lupus.
Hadafkaagu yahay u doodaha lupus waa inaad hesho waxaad u baahan tahay qof awood u leh inuu ku siiyo waxaad u baahan tahay. Tani waxay macnaheedu noqon kartaa inaad naftaada u sheegto dhakhtarkaaga ama aad u socoto aduunka oo dhan caymiska caafimaadka ama faa'iidooyinka kale.
Waxay macnaheedu noqon kartaa codkaaga si aad u hesho dareenka ururrada maxaliga ah ee u baahan in wax badan ka barto lupus. Ama waxaa loola jeedaa in lala shaqeeyo saraakiisha dawladda heerarka degaanka, gobolka, ama federaalka si loo helo taageero maaliyadeed xagga caafimaadka ama siyaasadaha la xiriira caafimaadka.
Isaga oo ka hadlaya Naftaada iyo U-doodista Heerka Shakhsi ahaaneed
Waxaad u doodi kartaa siyaabo badan. Xaqiiqdii, waxaa dhici karta inaad hore u socotid. Tusaale ahaan, sida ugu dhakhsaha badan ugala xiriiri karto dhakhtarkaaga, waa hab ay tahay inaad u doodayso naftaada: Waxaad su'aalo weydiisan kartaa. Waad ku kalsoon tahay markaad u baahato inaadan iska xishoonin markaad ka welwelsan tahay daawooyinkaaga ama daaweyntaada.
Iska ilaali dabinka ee bukaanka wanaagsan. Bukaanka Xanuunka Bukaanku waa marka qofku aaminsan yahay in ay helayaan daryeel caafimaad oo wanaagsan haddii ay ku habboon yihiin. Waxay aaminsan yihiin in ay naftooda u hadlaan inay dhakhtarkooda ka dhigi doonaan kuwo ka sii yar.
Haddii dhakhtarkoodu uu yaryahay, dhakhtarkooda ayaa siin doona daryeel caafimaad oo tayo hoose leh. Tani run maahan.
Waxaad wanaajin doontaa fursadahaaga helitaanka daryeelka caafimaadka ugu fiican adigoo ku shaqeynaya xirfado isgaarsiineed oo wanaagsan oo dhakhtarradaada ah, oo ay ku jiraan weydiinta su'aalaha, sheegista wixii welwel ah, iyo inaad la xiriirto waxa aad u baahan tahay.
Mararka qaarkood u doodista naftaada waxaa loola jeedaa raadinta caawimaad iyo helitaanka qof awood u leh, markaa, wuxuu u doodi karaa heer kale. Tusaale ahaan, waxaad la xiriiri kartaa ururkaaga lupus ee degaankaaga haddii aad u baahan tahay inaad hesho caawimaad daawo si aad uga caawiso bixinta daawadaada. Waxaa laga yaabaa inaad kala hadasho shaqaalaha bulshada ee isbitaalkaaga haddii aad u baahan tahay caawimaad ku saabsan fahamka biilasha caafimaadka, gaar ahaan haddii aad u baahan tahay si ay kuugu baraan sida si wax ku ool ah looga doodo kharashka ama helitaanka gargaarka dhaqaale ee isbitaalka. Waxaad caawimaad ka raadsan kartaa urur deegaan kaas oo ka caawiya caymiska caafimaadka ama isqorista cuntada.
Kordhinta Luluska Lupus iyo Ka Qeybqaadashada Heerka Bulshada
Kor u qaadista wacyigelinta lupus waxay muhiim u tahay sababo yar. Tan ugu muhiimsan, shaqaalaha xirfadlayaasha ah ee bukaanka iyo bukaanku way ogyihiin lupus, si dhakhso ah ayuu qofku u heli karaa baadhitaan sax ah. Feejignaan badan ayaa jira oo ku saabsan lupus, cilmi baaris badan oo lupus iyo adeegyo ayaa jiri doona. Iyada oo la ogsoon yahay lupus, faham dheeraad ah waxaa jiri doona cudurka iyo dadka yaryar ee aan kala go 'lahayn oo aan la fahmin ee leh lupus dareemi doonaan.
Ka qaybqaado ururka Lupus ee degaankaaga. Ururada Lupus waxay qabtaan shaqooyin badan si kor loogu qaado wacyigalinta lupus-sida lugaha, waxbarashada maxaliga ah iyo dhacdooyinka lacag ururinta, iyo olalaha wacyiga bulshada.
Waxay badanaa raadsadaan caawimaad mutadawiciin ah. La xiriir ururkaaga lupus ee degaankaaga si aad uga qayb gasho dhacdooyinka waxbarashada lupus si aad u sii wataan si aad uhesho lupus. Tani waxay kaa caawineysaa inaad noqoto u doodaha wargelinta. Laakiin sidoo kale la xiriir iyaga si aad u ogaato sida aad uga caawin karto shaqadooda. Waxaa laga yaabaa inay u baahdaan caawimaad la xiriirta xafladaha caafimaadka ee shaqaalaha ama munaasabadaha sannadlaha ah, tusaale ahaan.
La wadaag macluumaadka dadka kale ee ku saabsan Lupus. Haddii aad weydiiso, ururrada lupus ayaa badanaa ku siin doona waxqabad waxbarasho oo ku saabsan lupus oo aad siin karto dadka. Waxaad ka bixi kartaa meelahaas sida meelaha maktabada, saloonaha, dhakhtarka, goobta cibaadada, xafiiska dawladda, ama kafateeriyada.
Dadku waxay arki doonaan iyaga, qaadaan, akhriyaan, oo wax ka bartaan lupus. Tani waxay sidoo kale ka caawineysaa dadka inay ogaadaan in ay jiraan urur lupus oo bixiya taageero iyo ilo.
Ha ilaawin inaad barato dhakhaatiirtaada. Dhammaan dhakhaatiirtu wax badan kama yaqaanaan lupus, gaar ahaan haddii aysan ka shaqeynin rheumatoloji. Taasina waa sababta dadaalka Lupus Initiative. Website-kooda ayaa sharaxaya, "Hadafyada ilaha waxbarashadan [ee ay bixiyaan xirfadlayaasha caafimaadka, bukaanada, iyo taageerayaashooda] waa inay kordhiyaan tirada shaqaalaha xirfadlayaasha ah ee aqoonta iyo khibradda ku jira baaritaanka iyo daaweynta loo yaqaan 'lupus', si loo yareeyo maqnaashaha khaldan , si loo hagaajiyo isgaadhsiinta ku salaysan xoojinta bukaanka ee daaweynta, iyo in la kordhiyo tirada bukaanada qaata kaalin firfircoon ee maareynta cudurka. "
Haddii aad jeclaan lahayd inaad hesho macluumaad ku saabsan sida aad ugu xirri kartid xirfadlayaasha caafimaadka kooxdaada daryeelka caafimaadka leh ilaha lacag la'aanta ah, la xiriir Lupus Initiative.
Abaabulaan bandhigga Lupus ee bulshadaada. Dadka qaba lupus iyo kuwa ay jecel yihiin waxay mararka qaarkood abaabulaan dhacdooyinka waxbarashada lupus ee iyaga u gaar ah. Kuwani way sahlan yihiin in la sameeyo marka ay jiraan dad dhagaystayaasha ah oo la dhisay sida shirarka goobta shaqada, inta lagu jiro fasalka, ama inta lagu jiro ama ka dib adeega goobaha cibaadada. Had iyo jeer way caawineysaa haddii macluumaadka ku saabsan lupus ay la socdaan sheekada qofka lupus shakhsi ahaaneed. Calaamadaha Lupus way adkaan karaan in la fahmo, taasina waa sababta maqalka qofku ka hadlayo waayo aragnimadooda khaaska ah waxay u sahlanaataa in uu fahmo cudurka.
Ka warhaynta wacyigelinta internetka. Internet, gaar ahaan warbaahinta bulshada, waa qalab awood leh oo kor u qaadaya wacyigelinta lupus. Dadku waxay la wadaagaan waayo-aragnimadooda shakhsiyadeed ee ku saabsan baalashooda ama sida xaaladaha cusub ee warbaahinta bulshada sida Facebook. Muuqaalada sawirada sida Instagram waxay ku fiicanyihiin in la wadaago sawirada waxa noloshiisu la eg tahay lupus. Bogagga mashruuca sawir qaadashada Lupus sida Lupus iyada oo loo marayo Lens ayaa sidoo kale bixisa tusaalooyin sawir leh oo awood leh oo ku saabsan nolosha lupus ee sawirrada. Sheekooyinka Twitter iyo Facebook ayaa loo qaabeeyey si loogu xiro dadka lupus midba midka kale ama xirfadlayaasha daryeelka caafimaadka. Lupus-related like-like #lupus, #lupusawying, # spoonie-caawi dadka ka raadi posts ku saabsan lupus iyo jirro dabadheeraad ah.
Qeybta wanaagsan ee wadaagista internetka waa inaad kala qaybsan karto khibradahaaga, laakiin maahan inaad isticmaasho magaca dhabta ah. Qarsoodi ayaa laga yaabaa inay dadka ka caawiso inay si daacadnimo ah u wadaagaan iyagoo aan walwal gelin waxa ay sheegan karaan in ay dib ugu noqdaan iyaga. Tani waxay si gaar ah muhiim u tahay haddii aanay dadka u sheegin noloshooda in ay leeyihiin lupus, sida shaqaalahooda iyo loo shaqeeyaha.
Qorista iyo wadaagista ku saabsan lupus waxay dareemi karaan daweyn, waxayna caawineysaa dadka akhriya xaashiyadahaaga. Akhristayaashu waxay dareemi karaan kuwo aan yareyn haddii ay ku gartaan wax aad tiraahdo, ama waxay ka heli karaan faham fiican oo ku saabsan khibradda qof kale tan iyo waaya-aragnimada qof kasta oo isku mid ah. Macluumaadkani sidoo kale wuxuu ka caawiyaa dadka aan lahayn lupus si loo fahmo cudurka.
Ka qaybqaado socodka Lupus. Lupus waxay u socotaa sida caadiga ah lacag loogu uruuriyo cilmi baarista lupus, taas oo muhiim ah. Laakiin waxay sidoo kale ka caawiyaan wacyiga ku saabsan lupus. Socodku wuxuu keeni karaa koox dad ah oo aan si caadi ah uga qayb qaadanin dhacdo lupus ah. Waxaa laga yaabaa in aysan horay wax badan uga aqoonin lupus midkood. Wadooyinka waa hab weyn oo lagu ilaaliyo dadka aad jeceshahay ee ku lug leh bulshada lupus. Marka aad socoto socodka, waxaad ku socon kartaa inta ugu yar ama aad u yar sida aad jeceshahay. Socdaalku sidoo kale waa siyaabo badan oo aad uga qayb qaadan karto ama u tabarucaya ururkaaga lupus ee degaankaaga. Haddii aad ubaahan tahay, waydiiso siyaabaha aad uga caawin karto lugahooda.
U noqoshada Udoode Siyaasadda Caafimaadka iyo Maalgelinta
Isku xir xidhiidhka ururada Lupus. Ururada Lupus waxay inta badan ka warqabaan fursadaha u doodista maxalliga ah, gobolka, iyo federaalka. La xiriir ururadaada lupus qaranka sida Lupus Research Alliance ama Lupus Foundation of America si aad u ogaato fursadaha u-qareemeynta ay bixiyaan. Haddii aad saxiixdo warsideheeda, waxaad heli kartaa ololeyaal email ah oo kaa codsanaya inaad talaabo qaadato. Ficil wuxuu sameyn karaa wax la mid ah sida lala xiriirayo wakiillada dowladda. Sidoo kale, la xiriir ururkaaga lupus ee degaankaaga. Waxaa laga yaabaa inay ku lug yeeshaan u doodista, sidoo kale. Ololayaasha u doodista Lupus waxay la xiriiri karaan siyaasadda daryeelka caafimaadka ama maalgelinta daryeelka caafimaadka.
Ururka Caafimaadka Adduunka wuxuu qeexayaa siyaasadda daryeelka caafimaadka "go'aannada, qorshayaasha, iyo tallaabooyinka la qaadayo si loo gaaro ujeedooyinka daryeelka caafimaadka gaarka ah ee bulshada dhexdeeda ah." Tusaalaha ugu weyn ee siyaasadda daryeelka caafimaadka waa xeerka daryeelka caafimaadka ee la dhaho "ACA", oo sidoo kale loo yaqaan "Obamacare", kaas oo la saxiixay 2009. Iyo ACA, waxaa jira muuqaal muhiim ah oo ka dhigaya sharci darro shirkadaha caymiska caafimaadka inay diidaan caymaal dadka leh xaalado horay u jiray.
Xaaladaha horey u jirey waa xaalado caafimaad oo horey u jiray kahor maalinta aad codsatay caymiska caafimaadka. Gobolada qaarkood, waxay u isticmaaleen inay ku adkaadaan dadka qaba lupus si ay u helaan caymiska caafimaadka sababtoo ah lupus waa xaalad horey u jirtay. Hase yeeshe, haysashada caymiska caafimaadka iyo helitaanka adeegyada caafimaadka ayaa muhiim u ah dadka qaba lupus. Sida aad arki karto, siyaasadda daryeelka caafimaadku waxay yeelan kartaa saameyn xun ama wax ku ool ah caafimaadka dadka, taas oo ah sababta siyaasadahani muhiim u yihiin.
Tusaale ahaan udubdhaqanka maalgalinta daryeelka caafimaadka ayaa la socon doona ururkaaga lupus ee degaanka Washington DC si ay ula kulmaan wakiilladaada. Kulamadan, waxaad weydiisan lahayd inay taageeraan kor u kaca maalgalinta cilmi baarista caafimaadka. Maalgelinta noocan oo kale ah waxay noqon kartaa cilmi-baaris ay taageerto Machadyada Qaranka ee Caafimaadka si loo helo cilmi-baaris ku salaysan cilmi-baaris oo ku saabsan cudurada sida lupus.
U-doodista Daryeelka bukaan-socodka
Riix daawada ka qaybqaadashada. Marka loo eego Bulshada Daaweynta Ka Qaybqaadashada, "Daaweynta Ka Qaybqaadashada waa nooc ka mid ah daryeelka caafimaad ee iskaashiga ah ee raadinaya in ay si firfircoon uga qaybqaataan bukaannada, xirfadlayaasha, daryeelayaasha, iyo kuwa kale ee ku sugan dhammaan daaweynta dhammaan arrimaha la xiriira caafimaadka qofka. hab dhaqan anshax leh oo sidoo kale leh ballanqaad si loo hagaajiyo natiijooyinka, hoos u dhigo khaladaadka caafimaadka, kordhiya qanacsanaanta bukaanka iyo hagaajinta kharashka daryeelka. "
Mid ka mid ah wajiyada muhiimka ah ee daawada ka qaybqaadashada waa in bukaanka iyo dhakhaatiirta loo arko inay yihiin wada-hawlgalo, gaar ahaan marka ay timaaddo go'aaminta daryeelka caafimaadka. Helitaanka helitaanka diiwaannada caafimaadka elektaroonigga ah (EHR) iyo fahamka iyo ilaalinta xuquuqdaada macluumaadka caafimaadka gaarka ah ee la xariira Sharciga Caymiska Caafimaadka iyo Sharciga Xisaabtanka (HIPAA) waa laba siyaabood oo riixaya daawada ka qaybqaadashada.
Ka qaybgal cilmi baaris bukaanka ah. Caadi ahaan, cilmi-baaris caafimaad iyo cilmi-baaris caafimaad oo la xiriira caafimaadka waxaa qabanaya dhakhaatiir iyo saynisyahanno. Markii hore, qaabka kaliya ee bukaanku uga qaybqaadan karaa cilmibaarista waa ka qaybqaadashada tijaabada caafimaadka. Hadda, ururada sida Machadka Cilmi-baarista ee Bukaan-socodka (PCORI), bukaanku waxay qayb ka yihiin dhinaca cilmi-baarista: Bukaan-socodka waxay soo jeedin karaan su'aalaha cilmi-baarista waxayna ku lug leeyihiin talaabo kasta oo ku saabsan habka cilmi-baarista. Bukaanku sidoo kale waxay codsan karaan inay qeyb ka noqdaan lataliyayaasha PCORI.
Fikradaha kama dambaysta ah
Inaad u doodo naftaada ayaa ah qaabka aasaasiga ah ee lagama maarmaanka u ah. Qof kasta oo qaba lupus ama xaalad kasta oo caafimaad waa inay ku dhaqmaan nooca u doodista. Haddii aadan waxba sameyn tan kale: Ku tababar xirfadaha isgaarsiinta wanaagsan ee dhakhtarkaaga, taas oo ah hab lagu caawiyo sidii aad u heli lahayd daryeelka ugu fiican.
Waxaa jira fursado badan oo looga qaybgalo udeed heerarka kale. Haddii aad xiiseyneyso u doodid, dooro waxa adiga kuu fiican iyo qaab nololeedkaaga. In kastoo ay jiri karto jimicsi, isku day inaadan wax badan qaadin. Haddii kale, waxaad noqon doontaa mid culus. Maareynta tamarta iyo daalku waxay khuseysaa shaqadaada udubdhexaadkaaga lupus, sidoo kale.
Dhammaan arrimaha u-qareemeynta -waxaan ka wadaagnaa boostada warbaahinta bulshada ee ku saabsan lupus si ay ugu safraan Washington DC si ay ula hadlaan wakiilladaada dawlada. Dhamaan heerarka waxtarka ayaa muhiim ah. Wax walbaa waa yar yahay, sidaa daraadeed waxa ugu fiican ee ku haboon noloshaada, kartidiisa, iyo heerka tamarta. Arimahaaga codka!