Sheekada Zoe ee Sheekada Nolosheeda Fibrosis

1 -

La kulan Zoe

Zoe Ose waa gabadh yar oo qurux badan oo leh qurux badan oo qurux badan oo qurux badan oo qurux badan oo kufilaya jaceylka, farxad iyo aan waxba galabsan ee ilmo bilaabay inuu ogaado cajaa'ibka adduunka ku wareegsan. Zoe sidoo kale waa gabadh yar oo la nool cystic fibrosis (CF) , cudur ah oo xoojiya caruurnimo kale oo qumman oo ku hanjabay inay lumiso nolosheeda oo ay aad u jecel yihiin.

2 -

Sheekada Zoe

Zoe's parents, Scott iyo Jada Ose, ayaa markii ugu horreysay bilaabay inay ka shakiyaan inay wax qalad ah Zoe u sameysay markii ay ku soo laabatay miisaanka dhalashada labadii toddobaad ee ugu horreysay nolosheeda. Zoe ugu dambeyntii waxay gaartay miisaanka dhalashada markay ahayd illaa 2 bilood, laakiin Scott iyo Jada waxay ogaadeen in wax waliba ay khaldan yihiin. Mar kasta oo Zoe wax cuno, calooshiisu waxay noqoneysaa mid adag oo murugo leh, oo waxay ku qaylin kartaa xanuunka illaa ay u egtahay sida wax kasta oo ay cuneen ay dib ugu soo laaban karto xafaayadeeda.

Intii lagu jiray 10kii bilood ee ugu horreeyay Zoe, Scott iyo Jada ayaa booqasho badan ku tagay xafiiska dhakhtarka caruurta si ay ugala hadlaan cabashadooda. Markii dhakhtarka caruurta uusan qabin jawaabta Zoe's calaamadaha, Scott iyo Jada waxay sameeyeen baaritaankooda waxayna bilaabeen inay ka shakiyaan in Zoe laga yaabo inay qabaan fayruska cystic. Dhakhaatiirtoodu uma jawaabin dareenkooda, sidaa daraadeed Scott iyo Jada ayaa Zoe u qaaday isbitaalka carruurta ee aragtida labaad. Halkaas, maalin ka hor Zoe wuxuu noqday 1, shakiintooda ayaa la xaqiijiyay. Zoe dhab ahaantii wuxuu qabaa fibrosis cysticis ah.

Zoe wuxuu bilaabay inuu helo daaweynta Xarunta Daryeelka Caafimaadka ee Aqoonsan. Hadda, markay da 'yihiin afar sano, waxay kor ugu kacday 80 boqolkiiba oo cajiib ah oo ku jirta jadwalka koritaanka. Noloshu ma fududa, waxayna weli kufaraxdaa dib-u-dhaca mararka qaarkood, laakin shaqooyin badan oo adag, Zoe waa sii kordhaya oo si fiican u shaqeynaya.

Ka dib markii la ogaadey Zoe, carruurta todoba kale Ose ayaa la baaray. Laba ka mid ah carruurta, kuwaas oo ah Jada ee bayoolojiga ah iyo Scott's guursaday, sidoo kale waxay leeyihiin fibrois cystis. Waxay leeyihiin isbadel yar oo aan aheyn Zoe, nasiib wanaag, waxay leeyihiin calaamado fudud oo ka mid ah cudurka.

3 -

Waqtiyada Cuntada

Markii markii hore la ogaado, Zoe wuxuu tuubay sanka oo loo isticmaalo in lagu quudiyo qaacida calorey si toos ah caloosheeda isla markaana ka caawisa inay si dhaqsi ah u koraan. Scott iyo Jada waxay xusuusnaayeen in ay aad u yaraayeen saddexda bilood ee ay Zoe ku jirtay quudinta tuubada - cabsi laga qabo in tuubadu ay soo baxdo ama ay ku dhacdo agagaarka Zoe sida ay seexday. Waxay joogeen habeenkii oo dhan si ay u hubiyaan in Zoe ay heshay dhibco qaali ah oo nafaqada ah oo ay u baahan tahay.

Hadda Zoe wuxuu cunaa cuntooyinka caadiga ah, laakiin waa in la cunaa tiro badan oo ah kaloori-sarre, cuntooyin dufan badan. Scott iyo Jada ayaa sheegaya in tani ay adkaan karto in la gaarsiiyo marka uu la tacaalayo rabitaanka cuntada 4-jirka ah. Sida dad badan oo qaba cystic fibrosis, Zoe sidoo kale qaadataa enzymes mar kasta oo ay cunaan.

4 -

Maalin caadi ah ee Zoe iyo Qoyskeeda

Zoe wuxuu qaadaa bakteeriyada iyo daawooyinka kale ee sida caadiga ah loogu qoro kuwa leh CF. Zoe iyo Jada waa inay sameeyaan wakhti ay qaataan dawooyinka la isaga nadiifiyo iyo marin-haweedka marin-haweedka dhowr jeer maalin kasta. Mararka qaarkood Zoe waxay isticmaashaa jeebka cirridka badan ee cufan ee cirifka hawada, iyo mararka kale Scott ama Jada waxqabadka feerioteriga ee xabadka . Marka Jada aan wax daaweyn ah la siinin Zoe, waxay aad u mashquulsan tahay inay daryeelaan Zoe walaalihiis iyo gabdhaha kuwaas oo iyaduna xannaaneyneysa dugsiyada.

Scott wuxuu wakhti badan ku bixiyaa wadada, sida uu u socdo ilaa 150 mayl si uu u shaqeeyo maalin kasta, kadibna 150 milimaad dib ugu laabto guriga si uu ula joogo Zoe, Jada iyo inta kale ee qoyska Ose habeen walba. Scott waa inuu sameeyaa safarkan sababtoo ah shaqaaleeyehiisa (ee Savannah) wuxuu bixiyaa caymiska caafimaadka Zoe. Qoysku waa inuu ku noolaado Jacksonville, in kastoo, inuu ku dhowaado Xarunta CF, halkaas oo Zoe ay tahay inay tagto daryeel caafimaad.

5 -

Scott iyo Jada

Iyada oo ay la kulmeen waayo-aragnimadooda iyo daawashada khibradaha dadka kale, Scott iyo Jada waxay wax badan ka bartay waalidnimada ilmo qaba cystic fibrosis. Waxay bixiyaan erayada xigmadda xigta ee waalidiinta kale xaaladdooda:

6 -

U Diido Qorshaha Daaweynta Ka Dib

Scott wuxuu yiri, "Waxa ugu muhiimsan ee waalidku sameyn karo waa in la edbiyo oo ku filan in uu sii joogo maalin uun gaar ah. Tani waa waajib! Cunto qaba CF waa inay ahaataa mid caafimaad qaba sida ugu macquulsan. Tan waxaan ula jeedaa wax kasta oo ay u baahan yihiin: enzymes, daawooyinkooda, daaweynta neefsashadooda iyo dhakhtarka jidhka (CPT). "

7 -

Qor wax kasta, Maalin kasta

Soo qaado buugga liisaska ama nidaamyada kale si aad u hayso diiwaannada maalinlaha ah ee dhacdooyinka muhiimka ah. Scott iyo Jada waxay qoraan waqtiga, qadarka iyo magaca daweynta iyo daaweynta marin-haweedka ee ay Zoe qaadato maalin kasta. Waxay sidoo kale dukumiiyaan cuntooyinka ay cunayso, enzymes oo la siiyey iyo faahfaahinta baaxadda, midabka, joogteynta, iyo inta jeer ee saxaradeeda. Waxay qorayaan calaamado kasta oo ka baxsan kuwa caadiga ah ee Zoe, waxayna keenayaan dhammaan macluumaadkan iyaga marka ay arkaan kooxda CF. Scott iyo Jada ayaa sheegaya in diiwaanadan ay bixiyaan aragti qaali ah si ay u gartaan dhibaatada marka ay soo baxaan.

8 -

Xasuuso inaad Isku Daryeeleyso Naftaada Sida Loo Helo Ilmahaaga

Waa inaad sii jirtaa oo kugu filan si aad ula qabsato culeyska jireed, maskaxeed iyo dhaqaale ee xanaaneynta caruur joogta ah. Waxaad sidoo kale u baahan doontaa inaad joogtid xoog ku filan si loo daboolo baahiyaha carruurtaada caafimaad qaba.

Scott iyo Jada waxay leeyihiin qoys weyn, sidaas darteed waxay ku khasbanaadeen in ay helaan hal-abuurnimo, helaan siyaabo ay isugu dheellitiraan waqtigooda u dhexeeya kulammada baahida Zoe iyo baahida carruurta kale. Waxay kugula taliyaan waalidiinta in ay ka qayb qaataan kooxda taageerada ama isku xirka waalidiinta kale ee caruurta leh CF.

9 -

Ha ka baqin inaad su'aal ka waydiiso Bixiyeyaasha Daryeel Caafimaad

Scott iyo Jada ayaa xooga saaraya, inkasta oo ay wanaagsan tahay in lagu kalsoonaado dhakhaatiirta iyo kalkaaliyayaasha caafimaadka, waxaa sidoo kale muhiim ah in la xusuusto in ay khaldan yihiin ama khalad sameeyaan. Iska ilaali indhaha, haday wax uun kugu haboon tahay, xusuusnow. Waad ogtahay habka ilmahaagu u fiican yahay qof kasta.

10 -

Udoodista Cilmi-baarista Cudurka Fibro-ga

Scott iyo Jada waxay aaminsan yihiin in wacyiga sii kordhaya iyo taageeridda cilmi-baarista CF ay yihiin waxyaabaha ugu muhiimsan ee ay samayn karaan waalid ahaan inay ku caawiyaan gabadhooda mustaqbal. Waxay ahaayeen kuwo aad u firfircoon iyaga oo u doodaya baahiyaha kuwa CF ee sharci-dejinta, iyaga oo sheekadooda u sheegaya inay kor u qaadaan wacyigelinta dadweynaha iyo taageeridda Fikradda Cystic Fibrosis iyagoo ka qayb qaadanaya dhacdooyinka lacag-ururinta iyo ololayaasha.