Hoos u dhigo aqoonta, taageerada, iyo is-daryeelid
Xuubka murqaha waa cudur ka mid ah muruqyada daciifka ah iyo lumitaanka taas oo ka sii daraysa muddo ka dib. Inkastoo aysan jirin wax daawo ah, waxaa jira daweyno lagu caawinayo maamulidda cudurka-taasina waa meesha daryeelka lagu soo bandhigo.
Haddii aad tahay waalid ama qof jecel yahay, daryeelida qof qaba dystrophy murqaha wuxuu u baahan yahay ba'an jidheed, maskaxeed, iyo dareen maskaxeed. Laakiin markaad ku dhaqaaqdo (ama sii socoto) safarkaaga daryeel, ogow inaadan kali aheyn.
Qaar kale waxay ku jiraan safarkan, walina kuwa kale waxay diyaar u yihiin inay raacaan.
Taasi waxay tiri, halkan waa saddex tidbits si aad u tixgeliso inta aad ku socoto waayo-aragnimadan khaaska ah.
Tidbit # 1: Aqoonta Aqoonta
Aqoonta muruqyada musqusha waxay ku siin doontaa qaar ka mid ah xakamaynta kaalinta daryeelka dhibta iyo dhibka. Waxaad awoodi doontaa inaad saadaaliso oo aad uga jawaabto si sahal ah ciddii aad jeceshahay.
Iyadoo taasi, waa kuwan dhowr waxyaalood oo aasaasi ah si aad u hesho maskaxdaada.
Waxaa jira noocyo kala duwan oo ah Mushaarada Musqusha
Dystrophy murqaha, hal ama dhowr gen oo xakameynaya shaqada muruqa caadiga ah ayaa la isku bedeley (qaabka DNA-da ayaa isbeddelay). Sababtoo ah unugyada kala duwan ayaa la isu bedeli karaa, waxaa jira noocyo kala duwan oo murqaha ah.
Tusaale ahaan, Duchenne dystrophy (nooca ugu caansan), geedka dystrophin waa isku beddelay. Nasiib darro, qaar ka mid ah hurgumada muruqyada, ragga dhabta ah ee hiddaha ama hiddaha ayaa weli aan la ogaan.
Muscular Dystrophy Waa Dhashay
Gowrka isbeddelka ah ee sababa muruqyada muruqyada ayaa laga qaadaa hal ama labada waalidba. Nooca gaarka ah ee dhaxalka (sida hidda loo gudbiyo ilmaha) waxay kuxirantahay meesha uu ku yaal hidda. Tusaale ahaan, hidda-wadaha la isugeeyey ee keena muruqyada musqusha ee Duchenne wuxuu ku yaalaa mid ka mid ah X-koromosomoska hooyada.
Qaabkan dhaxalka waxaa loo yaqaan 'X-linked'.
Muscular Dystrophy wuxuu keenaa Musqul daro
Astaamaha asaasiga ah ee dystophy murqaha waa murqaha daciifnimada. Qaar ka mid ah noocyada muruqyada muruqyada ayaa sababi kara calaamadaha kale, sida dhibaatooyinka wadnaha ama dhibaatooyinka garashada.
Xanuunka calaamadaha ayaa kala duwan, taas oo micnaheedu yahay in dadka qaarkood ay yeeshaan naafonimo daran, waxay u baahan tahay kursi curyaan ah oo dhaqdhaqaaqa iyo taageerada hawo si loo badbaadiyo, halka kuwa kalena ay leeyihiin naafo fudud.
Ugu dambeyntii, da'da bilawga ah ee murqaha muruqyada (ama bilawga murgacashada muruqyada) way kala duwan yihiin - qaar bilawga dhalashada inta kalena waxay bilaabaan carruurnimada, qaan-qoodka, ama xataa qaan-gaarnimada.
Tidbit # 2: Hel Taageero
Haddii aad daryeesho ilmo ama qof qaangaar ah oo qaba dystrophy muruqa, hubi inaad gaarto taageero.
Qoyska iyo Saaxiibada
Qof kastaa wuxuu u baahan yahay nasasho, haddii aad tahay waalid daryeesha ilmo qaba dhejis muruqa ama qof jecel daryeesha qof weyn. Xaqiiqdii, qoyska, asxaabta, iyo xitaa kuwa iskaa wax u qabso ku leh beeshaada, inta badan waxay rabaan inay caawiyaan laakiin ma garanayaan sida.
Noqo qaas ahaan, jadwal jadwal, oo ha dareemin dambi. Qof kastaa wuxuu u baahan yahay waqti uu ku raaxaysto oo iskiis u kobciyo.
Caawinaad ka baxsan
Tixgeli inaad hesho kaaliye daryeel shisheeye oo kaa baxsan oo kaa caawin kara qubayska, tagista musqusha, ka soo galida iyo sariirta, dharka, iyo cunto karinta.
Waxaad sidoo kale tixgelin kartaa inaad kireysato kalkaaliye caafimaad (ama xitaa jadwal u tabarucaya kuwa tabarucaya) habeenkii si aad u daawato ilmahaaga ama qof aad jeceshahay, si aad u hesho hurdo aan kala go 'lahayn.
Marar dhif ah, dadku waxay ogaadaan in caawimaadda banaanka ka baxsan ay kor u qaaddo madax-bannaanida labada dhinac-ilmahaada ama qof aad jeceshahay waxay u badan tahay in ay u bogsoodaan isbedelkan.
Kooxda Caafimaadka
Iyada oo ku xiran nooca muruqyada muruqyada ilmahaaga ama kuwa aad jeceshahay, waxaa jiri doona baahi ballamo caafimaad, badanaaba kuwo badan.
Tusaale ahaan, ilmahaaga ama qofkii aad jeceshahay wuxuu yeelan karaa balan si joogta ah oo jimicsiga jirka ah , ama rug caafimaad ama gurigaaga.
Booqashooyinka kale ee daryeelka caafimaadka ayaa laga yaabaa inay ku jiraan:
- Booqashada dhakhtarka (tusaale ahaan, dhakhtarka caruurta, takhasuska dareemeyaasha, dhakhtarka qeebta , iyo kalkaaliye caafimaad)
- Qaadashada tijaabooyin kala duwan (tusaale ahaan, baaritaanka shaqada sambabada, baaritaanka cufnaanta macdanta lafaha, iyo raajada lafdhabarta si loo eego cayayaanka)
- Helitaanka tallaalada (tusaale ahaan, tallaalka hargabka sannadlaha ah iyo tallaalka pneumococcal)
- La talinta la taliyaha iyo nafaqada
- Shaqaalaha bulshada ayaa booqanaya si loo furo qalabka caawiya sida kursiga curyaamiinta, qalabka neefsashada, iyo wiishka
Inta lagu jiro doorashooyinka, waxaad u furan tahay inaad ka wada hadashaan arrimaha iyo weydiinta su'aalaha. Gaaritaanka kooxda caafimaadka ee aad jeceshahay taageerada iyo hagitaanka ayaa la filayaa. Ugu dambeyntii, isgaadhsiin furan oo dhexdhexaad ah dhammaan dhinacyadu waxay hagaajin doonaan daryeelka iyo tayada nolosha.
Mushaaro Dystrophy Association
Ururka Mushaarada Musqusha (MDA) waa urur cajiib leh oo bixiya khayraad badan oo daryeelayaasha ah, oo ay ku jiraan mawduucyada internetka iyo kooxaha doodaha, barnaamijyada taageerada, iyo liiska akhriska.
Marka lagu daro ilaha daryeelka, waxay bixiyaan barnaamijyo sida Xarunta Xagaaga Xagaaga ee MDA, halkaas oo carruurta qaba muruqyada muruqyada ay ku raaxeysan karaan wiiggii madadaalo. Fursadan bilaashka ah (oo ay maalgeliso taageerayaasha MDA) waxay sidoo kale bixiyaan waalidiinta (iyo daryeelayaasha kale) fasax aad u qalma.
Tidbit # 3: Daryeelka Naftaada
Is-daryeelidu waxay aad muhiim u tahay daryeel-bixiye. Marka hore, waxaa muhiim ah in la daryeelo jirkaada. Tani waxay ka dhigan tahay inaad hubisid inaad jimicsi sameysid, cunno nafaqo leh, oo aad aragto dhakhtarkaaga baaritaanka joogtada ah.
Haddii ay kugu adkaato helitaanka wakhtiga aad ku jimicsantahay ama si fudud u dhammaato dhamaadka maalinta, isku day inaad jimicsiga ku daro nolol maalmeedkaaga. Tusaale ahaan, waxaad isku dayi kartaa jimicsiga tv-ku-salaysan ama aad tagto socod dheer oo dabeecadda ah ama dabagal gudaha ah oo leh qofka aad jeceshahay, haddii ay suurtogal tahay.
Marka lagu daro inaad timaaddo caafimaadka jirkaaga, hubi inaad daryeelto caafimaadkaaga shucuurta. Niyadjabku wuxuu ku badan yahay daryeelayaasha, markaa fiirso calaamadaha niyad-jabka sida niyadjab joogta ah, dhibaatooyinka hurdada, lumitaanka ama helitaanka cuntada, ama dareenka rajo la'aanta iyo dambiga. Haddii aad ka walwalsan tahay niyad-jabka, arag dhakhtarkaaga ama xirfadlaha caafimaadka maskaxda.
Si loola dagaallamo buufiska iyo baahida loo qabo daryeel bixiye, iyo sidoo kale qaybta qaybta abaalmarinta, tixgeli inaad ku biirto koox taageero ah ee daryeelayaasha. Waxaad sidoo kale tixgelin kartaa in aad ka qeyb qaadatid daaweynta jir-maskaxeed oo dhiirigelin kara nasashada iyo cadaadiska, sida masraxa ama maskaxda fikirka.
Ereyga
Daryeelka dareenka murqaha ah maaha mid fudud, laakiin dad badan ayaa ka hela xarriijimaha lacagta, hadday noqoto mid si qotodheer, caafimaad leh u aragto nolosheeda, noqoshada ruuxi badan, ama qurux badan oo lagu helo farxad yar oo nolol maalmeedka.
Ku adkee safafka iyo safarka safarkaaga daryeel, xasuuso inaad kobciso baahidaada gaarka ah, iyo in aad u gaarto dadka kale gacan qabsi.
> Ilo:
> Darras BT. (2017). Tilmaamaha caafimaadka iyo baaritaanka Duchenne iyo Becker dystrophy. Patterson MC, Firth HV, eds. UpToDate. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Xoojinta culeyska xanaanaynta ee Duchenne dystophy. J Neurol . 2016 May; 263 (5): 906-15.
> Ururka Dumarka Musqusha. (nd). Daryeelayaasha.
> Machadka Qaran ee Cudurrada Dhimirka iyo Istaroogga. (2018). Bogga Macluumaadka Musqusha.