Saddex Tilmaamood oo aad ku Fiirsanaysid Adigoo Daryeelaya Qofka AlS
Iyadoo aan loo eegin haddii aad tahay xaas, ilmo, saaxiib, ama daryeel bixiye rasmi ah, oo daryeesha qof qaba amyotrophic lateral sclerosis (ALS) waxay ku adagtahay heerar badan.
Si kastaba ha noqotee, maskaxda saxda ah, taageerada kuwa kale, iyo aaladaha caawinta saxda ah, daryeelidda qof leh ALS ayaa ku guuleysan kara. Halkan waxaa ku qoran talooyin dhowr ah oo aad maskaxda ku hayso markaad ku safarto safarkaaga daryeelka.
Aqoontaada Aqoontaada
Wax yar oo aqoon ah ayaa aad u dheer marka ay timaado daryeesha qof leh ALS. Adoo fahamsan sababta qofka aad u daryeesho si fiican u socon karin, wuxuu leeyahay muruqyo muruqyo ah, xanuun dareemid iyo xanuun badan (oo la yiraahdo sialorrhea) oo markaa ay ku adkaato quudinta iyo neefsiga, waxaad noqon kartaa daryeel bixiye firfircoon oo sii socda.
Si kale haddii loo dhigo, aqoonta aasaasiga ah ee ALS, waxaad awoodi doontaa inaad si fiican u saadaaliso dhibaatooyinka qofka aad jeceshahay, xubnaha qoyska, saaxiibkaa, ama lammaanaha, iyo si fiican ugu diyaarin karaan kuwa ku-meel-gaadhka ah - oo ah hab lagu abuuro habka ugu sahlan ee daryeel-bixinta.
Raadi Taageero
Shuruudaha jir ahaaneed ee daryeesha qof leh ALS waa wax weyn oo kala duwan oo ka caawiya dhaqdhaqaaqyada nolol maalmeedka sida qubayska, isticmaalka musqusha, cunidda, iyo dhar xidhashada si loo maareeyo qalabka gargaarka dhaqdhaqaaqa iyo ugu dambeyntii quudinta qalabka iyo mishiinka neefsashada, marka hore CPAP iyo ka dibna qalab hawo .
Intaa waxaa dheer, qofka daryeelaha ah ee leh ALS badanaaba waa inuu maamulaa guriga sidoo kale, gaar ahaan haddii isagu ama iyadu yihiin xaas ama xubin qoys. Tan macnaheedu waa nadiifinta, samaynta dharka, bixinta biilasha, sameynta ballamo takhtar, iyo la xiriirka xubnaha kale ee qoyska.
Kooxda caafimaadka ee ALS
Raadinta taageerada dadka kale waa mid aad u muhiim ah.
Waa inaad bilowdid kooxdaada daryeelka caafimaadka ALS ee aad jeceshahay, oo ay ku jiraan:
- Nuurologist
- Dabiibaha jidhka iyo shaqada
- Takhasuska hadalka iyo hadalka
- Nafaqada
- Daaweeyaha neefsashada
Kooxdaan xirfadlayaasha daryeelka caafimaad maaha oo keliya inay kaa caawiyaan hannaanka xannaaneynta laakiin sidoo kale waxay kaa caawineysaa yareynta calaamadaha qofka aad jeceshahay ALS.
Sidoo kale, iyada oo loo marayo kooxdaada daryeelka caafimaadka ee ALS, shaqaalaha bulshadu waxay sidoo kale ku siin karaan macluumaad ku saabsan kooxaha taageerada xannaanaynta bulshadaada oo dhan, iyo sidoo kale khayraadka daryeelka palliative xilliga ogeysiinta, iyo u gudbinta bukaanka ee marxaladda terminal ALS.
Qalabka caawiya
Murqaha murqaha waa astaamaha asaasiga ah ee ALS, taasina waxay ku imaanaysaa dhibaatooyinka socodka, cunista, isticmaalka musqusha, maydhashada, iyo madaxa kor u qaadista (sababo muruqyo qoorta oo daciif ah).
Qalabka caawimaadda sida kursiga curyaamiinta, kuraasta musqusha, kuraasta musqusha ee kor loo qaaday, madaxyada laga saaro, iyo maacuunta cuntada ee gaarka ah waxay hagaajin kartaa shaqada iyo tayada nolosha qofka ALS. Tani, iyaduna, waxay hagaajin kartaa tayada nolosha daryeelaha.
Qalabka kale ee waxtarka leh ee daryeesha qof leh ALS waxaa ka mid ah joodariyo khaas ah oo kaa caawin kara ka hortagga maqaarka iyo murqaha iyo xanuunka wadajirka.
Ugu dambeyntii, waxaa jira aaladaha caawimaadda elektarooniga ah sida qalab wax ku-ool ah oo loo adeegsan karo gacanta ama indhaha indhaha si loogu oggolaado isgaadhsiinta iyo ka qayb qaadashada.
U hubso inaad kala hadashid kooxdaada daryeelka caafimaadka ALS ee ku saabsan sida loo tago helitaanka qalabkan.
Daryeelka Nasinta
Daryeel-bixiye ahaan, waxaad u baahan tahay inaad daryeesho maskaxdaada iyo jirkaaga si aad ugu daryeesho qof kale. Si kale haddii loo dhigo, waxaad u baahan tahay nasasho, tanina waa meesha daryeelka xanaanada nasashada.
Daryeelka nasinta waxaa laga yaabaa in saacado yar la dhigo si uu ugu raaxaysto filimka, inuu qaato dhar, inuu ku raaxaysto socodka dabeecadda, ama u baxo casho ama qaxwada saaxiib. Waxa kale oo macnaheedu noqon karaa fasax sabti ah, sidaas darteed waxaad runtii qaadan kartaa fasax si aad u nasato oo aad u sameyso wax gaar ah naftaada.
Markaad raadineyso daryeelka nasinta, waxaa jira dhawr fursadood oo kala duwan. Tusaale ahaan, waxaad u eegi kartaa hay'adaha caafimaadka guriga ee bixiya daryeelayaasha tababaran ama xitaa deganaansho, sida xarun daryeel waqti dheer ah, oo shaqaaleysiisay xirfadlayaasha daryeelka caafimaadka goobta. Ugu dambeyn, waxaad dooran kartaa inaad si fudud u weydiisato saaxiib ama hay'ad mutadawacnimo ah si aad u bixiso xanaano nasasho dhawr saacadood.
Bulshada
Waxaa muhiim ah in la xusuusto in kuwa beeshaada ka tirsan ay badanaa kufilan yihiin inay caawiyaan, hase yeeshee maaha inay ogaadaan sida. Waxaa laga yaabaa inay kuu fiicnaato inaad qorto hawlo gaar ah oo aad ubaahan tahay caawimaad iyo ka dibna email ugu dir saaxiibada, xubnaha qoyska, ama deriska.
Daacad xitaa haddii aad ogaato in cunto karinta iyo nadiifinta ay faragalin ku sameyso xannaaneyntaada, waydiiso kuwa ka tirsan bulshadaada inay ka caawiyaan cuntooyinka ama lacag ku deeqaan adeega nadiifinta guriga.
Ka ilaali Calaamadaha Murugada
Haddii aad daryeesho qof leh ALS, waa caadi in la dareemo dareemo badan oo ay ka mid yihiin welwel, cabsi, niyadjab, raaxo, iyo / ama xitaa xanaaq. Daryeellayaasha intooda badani waxay dareemaan dambiile, sida ay tahay ama waxay noqon karaan shaqo fiican, ama dareen aan la hubin mustaqbalka.
Mararka qaarkood dareenadaasi waxay noqon karaan kuwo aad u xoogan oo ay bilaabaan inay saameyn ku yeeshaan tayada daryeel bixiyaha nolosha. Xannaaneeyayaasha qaarkood xitaa waxay noqdaan kuwo niyadjabsan. Tani waa sababta ay muhiim u tahay in ay aqoon u leedahay calaamadaha ugu horreeya ee niyad-jabka iyo inaad aragto dhakhtarkaaga haddii aad la kulantid mid ama in ka badan.
Calaamadaha niyadjabku waa kuwo joogto ah, oo ku dhawaad maalin kasta muddo laba toddobaad ah, waxaana laga yaabaa inay ku jiraan:
- Dareemid murugo ama hoos
- Inaad la kulantid xiiso aad uhesho dhaqdhaqaaqyada aad mar hore ku riyootay
- Dhibaatooyinka hurdada (tusaale ahaan, hurdo badan ama hurdo hurdo la'aan ah)
- Haysashada isbeddel xaga cuntada
- Dareemidda dambi ama rajo la'aan
Warka fiicani waa in niyad-jabka lagu daaweyn karo, iyadoo la isku darayo daaweyn iyo daaweyn wadahadal ah, ama mid ka mid ah daaweyntan oo keliya.
Ereyga
Daryeelista qof leh ALS waa adagtahay oo tamarta isticmaalkeedu, jidh ahaan iyo maskax ahaan labadaba. Laakiin marka ay jiri doonto jirro badan oo ku soo jeeda jidka, waa in la hubiyaa halka ay sidoo kale noqon doonto xeelado, nasasho naf leh.
Ugu danbeyn, daryeelkaaga, dareenkaaga, iyo joogitaankaagu waa ku filan. Sidaas darteed naftaada u naxariiso oo xusuusnow inaad xasuusato baahiyahaaga.
> Ilo:
> Galvin M et al. Xannaanaynta ALS - waa habab isku dhafan oo ku saabsan daraasadda Burden. BMC Palliat Care . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Arrimaha daryeelka ee palliative ee kudheerta bararka dambe ee amyotrophic: Dib-u-eegis ku-salaysan ku-salaysan. Am J Hosp Care Palliat . 2016 Feb; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Daaweynta qaaxada ee daaweynta amyotrophic lateral sclerosis / cudurka neuronka. Macluumaadka Cochrane Syst Rev. 2017 Jan 10; > 1: CD011776 >.