Haddii aad ugu yeerto diiqada daba dheeraatay, myalgic encephalomyelitis, ME / CFS, ama CFIDS, cudurkani wuxuu u baahan yahay baaritaan loogu talagalay daaweyn iyo baaritaano habboon iyo sidoo kale wacyiga dadweynaha iyo aqbalaadda. Haya'daha cilmi-baarista ayaa ujooga yoolalkaas, laakiin waxay ka caawiyaan ururada samafalka ee muhiimka ah, sidoo kale. Ururadaas oo hoosta ku qoran, si taxadar leh u shaqeeya si kor loogu qaado cilmi-baarista iyo wacyigalinta ujeedada caawinta kuwa qaba cudurkan aadka u liidata si ay u noolaadaan nolol wanaagsan.
Ururka Caalamiga ah ee Xanuunka Xanuunka Xanuunka Xanuunada / Myalgic Encephalomyelitis
Ururka Caalamiga ah ee Xanuunka Xanuunka Xanuunka Xanuunka ah / Myalgic Encephalomyelitis (IACFS / ME) wuxuu qeexayaa in ay tahay kooxda ugu weyn ee xirfadlayaasha daryeelka caafimaad ee loogu talagalay daryeelka iyo cilmi baarista dadka leh ME / CFS. Waxay u ololeeyneysaa kordhinta maalgalinta dawladda, abaal-marin lacageed, iyo marti-gelinta shirarka. Sidoo kale, waxay daabacdaa dhowr wargeysyo sannadkiiba waxayna kafaala qaadaysaa qoraalladii hore u-eegay Daal-duurka: Biomedicine, Caafimaadka, iyo Habdhaqanka .
IACFS / ME waxay bixisaa xubinnimo dhakhaatiirta iyo bixiyeyaasha kale kuwaas oo siinaya iyaga oo isticmaalaya jadwalkooda iyo sidoo kale khidmadaha dhimista ee shirarka ururka. Kuwa aan xirfadlayaasha ahayn, taageeridda xubinnimada leh faa'iidooyinka la midka ah ayaa la heli karaa.
Xaqiiqda degdega ah ee IACFS / ME:
- La aasaasay: 1990 (sida IACFS; ME waxaa lagu daray 2005)
- Xaalad samafal: Hay'adda aan dowliga ahayn ee gobolka Oklahoma, 501 (c) 3 aan faa'iido doon ahayn
- Goobta: Bethesda, Maryland
Qoraalka Hawlgalka:
Hadafka IACFS / ME waa inuu kobciyo, kiciyaa, iyo isku duwo isweydaarsiga fikradaha la xiriira CFS, ME, iyo cilmi baarista fibromyalgia (FM), daryeelka bukaanka, iyo daaweynta. Intaa waxaa dheer, IACFS / ME waxay si joogta ah dib u eegis ugu sameeyaan cilmi baarista, qoraallada daaweynta, iyo warbaahinta saxaafadda ee faa'iidooyinka saynisyahannada, dhakhaatiirta, iyo bukaanada. IACFS / ME waxay sidoo kale qabanqaabisaa iyo / ama ka qayb qaadataa shirarka cilmiga ah ee maxalliga ah, qaranka, iyo caalamiga ah si kor loogu qaado oo loo qiimeeyo cilmi-baaris cusub iyo dhiirigelinta hawlaha cilmi-baarista mustaqbalka iyo hawlaha iskaashiga si loo horumariyo aqoonta cilmiga iyo bukaan-socodka cudurradan.
Kheyraadka adiga kugu:
- Xubinnimo xirfadeed iyo kuwo aan xirfad lahayn
- Macluumaadka iyo fikradaha ku saabsan cilmi baarista
- Qorista dhacdooyinka iyo ogeysiisyada ku saabsan cilmi baarista iyo maalgelinta
Siyaabaha lagu caawiyo:
- Kaali lacagta internetka
- Lacag u soo dir boostada
Hay'ada CFAA Foundation
CFIDS waxay ahayd magac caadi ah ee xaaladdan ka hor inta aan C / CFS noqday mid caan ah. Waxay u taagan tahay "daal joogta ah iyo cillad aan difaac lahayn".
Hadafyada Hay'adaha Qaranka ee CFIDS waa inay ka caawiyaan maalgalinta cilmi-baarista sababaha iyo daaweynta cudurkan iyo, ugu dambaynta, si ay u caawiso helitaanka daawo. Waxa kale oo uu ka shaqeeyaa inuu bixiyo macluumaadka, waxbarashada, iyo taageerada dadka leh ME / CFS.
Sida laga soo xigtay shabakaddeeda, hay'addan ayaa ka baxsan si sahlan u maal-galinta cilmi-baarista iyaga oo soo galaya khibradihii hore ee aan la wadaagin ama cilmi-baarayaal ku sameeyn khubaro khibrad leh iyo maal-galinta shaqadooda meelahaas. Waxaa ka shaqeeya dhammaan mutadawiciin iyo, oo ay weheliyaan ME / CFS, waxay kor u qaadaan cilmi baarista xaaladaha la xiriira, oo ay ku jiraan jiritaanka Gulf War iyo dareenka badan ee kiimikada.
Macluumaad degdeg ah oo ku saabsan Hay'adda CFAA Foundation:
- La aasaasay: 1997
- Xaalad samafal: 501 (c) 3 aan faa'iido lahayn
- Goobta: Needham, Massachusetes
Kheyraadka adiga kugu:
- Xubinnimada qaaliga ah waxaa ka mid ah laba wargeys oo sannadle ah
- Qoraallada wargelinta
- Liiska xusuusta
- Liiska ereyada caafimaadka ee Japan
Siyaabaha lagu caawiyo:
- Kaali lacagta internetka
- Noqo xubin
ME-CFS Xarun Aqooneed
Xarunta Cilmi-baarista ee ME-CFS waxay bixisaa macluumaad ballaadhan oo macluumaad iyo agabyo ayadoo loo marayo boggeeda internetka iyada oo ujeedadu tahay in lagu caawiyo dadka aan haysan macaamiisha oo keliya, laakiin sidoo kale cudurada la xiriira ee fibromyalgia iyo jirrada Gulf War.
Xaqiiqo degdeg ah oo ku saabsan Xarunta cilmi-baarista ee ME-CFS:
- Xaalad samafal: 501 (c) 3 aan faa'iido lahayn
- Goobta: Loxahatchee, Florida
Qoraalka Hawlgalka:
Ujeeddadeenu waa in la siiyo dadka dhibaatada leh daal aad u daran, enalphalomyelitis myalgic encephalomyelitis / Cudurka dareenka daba dheeraadka ah (ME / CFS), fibromyalgia (FM), iyo cudurrada kale ee la xiriira khayraadka kala duwan ee adduunka oo dhan kuwaas oo la macaamilaya arimahan, iyo dhammaan marar badan, xaalado aan khaldaneyn.
Kheyraadka adiga kugu:
- Qoraallada wargelinta
- Qorista kooxaha taageerada ee dalka oo idil
- Qorista kheyraadyada ay ku jiraan bixiyeyaasha daryeelka caafimaadka iyo qareennada ka socda waddanka oo idil
- Maktabadda filimka oo badan
Siyaabaha lagu caawiyo:
- Ku deeq lacagtaada adoo adeegsanaya PayPal
- Ku dukaanka dukaanka internetka
Xalliyaan ME / CFS Initiative
Barnaamijka "Solve Me / CFS Initiative" (SMCI) wuxuu leeyahay "wuxuu u shaqeeyaa si loo dedejiyo helitaanka daweyno ammaan ah oo wax ku ool ah waxayna ku dadaalayaan balaarinta xad-dhaafka ah ee maal-galinta daaweynta." Waxay haysaa diiwaangelin biyoban iyo diiwaanka bukaanka oo ka caawiya ka qaybgalayaasha iyo cilmi-baarayaasha inay wadajir u sameeyaan cilmi-baarisyo sahlan oo aan qaali aheyn cilmi-baarayaasha sare ee xogta laga helo shaybaarka la heli karo oo la heli karo.
Hadafyada SMCI waa inay hormariyaan cilmi-baarista hore ee cudurka, si loo helo baadhitaano wanaagsan, iyo in lagu sameeyo daaweyn waxtar leh. Ururku wuxuu diiradda saaraa ugu horreynti ku saabsan bioenergetics, difaac iyo barar, iyo biology-ka neuroendocrine. Iyo, waxay si joogto ah u siisaa lacagta cilmi-baarayaasha ka shaqeeya meelahaas.
Xog degdeg ah SMCI:
- La aasaasay: 1987
- Xaalad samafal: 501 (c) 3 aan faa'iido lahayn
- Goobta: Los Angeles, California
Qoraalka Hawlgalka:
Hadafkayagu waa inaan sameeyo ME / CFS si ballaaran loo fahmo, la ogaado, iyo la daaweyn karo. Waxaanu samayn doonaa tan iyadoo kicinaysa cilmi-baadhis, ka-qaybqaadasho bukaan-socod ah oo loogu talagalay ogaanshaha hore, ogaanshaha ujeedada, iyo daaweyn wax ku ool ah ee ME / CFS iyada oo loo marayo maalgalinta dadweynaha, gaarka ah, iyo ganacsiga.
Kheyraadka adiga kugu:
- Macluumaadka wararka ee bukaanada, asxaabta iyo qoyska, cilmi baarayaasha, iyo bixiyeyaasha daryeelka caafimaadka
- Liiska ilaha cilmi baarista
- Shabakadaha
- Ka qeyb qaadashada u doodista
- Wargeys
Siyaabaha lagu caawiyo:
- Ku deeq lacagta lacagta internetka ama boostada
Cilmi-baarista Simmaron
Simmaron Research wuxuu diiradda saaraa baadhitaanada tijaabada ah-daraasado yaryar oo muujinaya in khadadka qaarkood ee cilmi-baarista ay u qalmaan in la raadiyo-taas oo noqon karta waxa soo jiidanaya hay'adaha tacliinta, maaliyad dowladeed, iyo xiisaha shirkadaha dawooyinka si mowduucyadaas ah.
Waxaa intaa dheer, Simmaron wuxuu sii hayaa mawduucyada shaybaarrada cilmi-baadhayaasha iyo sidoo kale macluumaad ku saabsan in ka badan 1,000 qof oo leh ME / CFS. Waxa kale oo ay la shaqaysaa cilmi baadhayaasha ME / CFS ee adduunka oo dhan.
Xaqiiqo degdeg ah oo ku saabsan Simmaron Research:
- Xaalad samafal: 501 (c) 3 aan faa'iido lahayn
- Goobta: Incline Village, Nevada
Qoraalka Hawlgalka:
Si loo sameeyo daraasado tijaabo ah oo door muhiim ah ka ciyaara ogaanshaha, daaweynta, iyo fahamka CFS / ME iyo cudurrada kale ee neerfayowga.
Kheyraadka adiga kugu:
- Daabacadaha ku saabsan ME / CFS ee ka socda ururka iyo la-taliyayaasheeda
- Barta cilmi baarista ah
Siyaabaha lagu caawiyo:
- Kaali lacagta internetka
Ururada Gobolka iyo Caalamka
Kooxo ka mida ME / CFS waxay u adeegaan bulshooyinka maxalliga ah ee ku yaalla Mareykanka iyo adduunka oo dhan. Wixii faahfaahin ah oo iyaga ka mid ah, booqo Ururada Xanuunka Xanuunka Xanuunka Xanuunka Xanuunka Xanuunka Xanuunka Xanuunka Xanuunka Xanuunka Xanuunka Xanuunka Xanuunka Xanuunka Xanuunka Xanuunka Xanuunka Xanuunka Xanuunka Xanuunka Xanuunka Xanuunka Xanuunka.
Ereyga
Ku-deeqidda ururada sida haya'dahaas waxay noqon kartaa hadiyad cajiib ah oo loogu talagalay dadka ku nool noloshaada oo haysta ME / CFS ama ay la dagaallamaan cudurkan inta lagu jiro noloshooda. Kaalmada mutadawiciinta ayaa sidoo kale loo qori karaa rabitaankaaga. Si kastaba ha ahaatee, ka hor inta aanad lacag ku siinin sadaqo, si kastaba ha ahaatee, hubso inaad barato si loo hubiyo in deeqdaada loo adeegsanayo sida aad ujeeddada.
Haddii aad ka mid tahay kuwa nasiibka ah ee ku deeqi kara, liiskan waxaa laga yaabaa inay kaa caawiso inaad hesho meel qiimo leh si aad u taageerto. Kuwa aan awoodin inay lacag siiyaan, waxaad awood u heli kartaa inaad heshid habab kale oo lagu caawiyo ama lagu dhiirrigeliyo kooxahan. Si kastaba ha noqotee, waxaa laga yaabaa inaad ka barato iyaga oo ka faa'iideysanaya ilaha ay bixiyaan.