Caawinta carruurta leh Ehlers-Danlos syndrome waxay ku guuleystaan oo ay ku sugnaan doonaan amaan
Macallimiintu waxay noqon karaan xulafo waaweyn oo ku haynta ilmahaaga cunugga qaba cudurka Ehlers-Danlos-ka oo ammaan ah, laakiin waxaad u baahan doontaa inaad hubiso inay haystaan dhammaan aqoonta ay u baahan yihiin si ay u caawiyaan. Maxay muhiim u tahay inaad la wadaagto macallinka ilmahaaga inta aan sanadku bilaaban?
Si aad u fahamto macallimiintu waa inay ogyihiin marka ay baranayaan ilmo qaba cudurka Ehlers-Danlos syndrome waxay caawineysaa in marka hore dib loo eego asaaska astaamaha iyo calaamadaha.
Waa maxay Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?
Ehlers-Danlos syndrome (EDS) ma aha mid keliya oo loo yaqaan 'syndrome', laakiin waa nooc xaalad oo saameyn ku yeelanaya unugyada isku dhafan sida maqaarka, lafaha, carjawda , jibiska , maraakiibta dhiigga, iyo waxyaabo kale oo badan.
Ehlers-Danlos syndrome waa xaalad dhaxalgal ah oo la xiriirta isbedelka hidaha ee mid ka mid ah in ka badan 12 gen oo ku lug leh samaynta unugyada isku xiran ee jirka. Qaar ka mid ah foomamku waa autosomal dominant, qaar kalena waa autosomal recessive. EDS sidoo kale waxay u sababi kartaa isbeddellada cusub ee dadka aan lahayn taariikhda qoyska ee cudurka.
Waxa muhiim ah in la ogaado in ay jiraan calaamado balaaran oo calaamado ah oo laga yaabo inay ku dhacaan dadka EDS. Dadka qaar ayaa si dhakhso ah loogu aqoonsadaa carruurta yaryar, halka qaar kalena aanay ka warqabin cudurrada illaa ay noqdaan kuwo weyn. EDS waxay noqon kartaa mid khafiif ah sida "jajabyada dabacsan" (taas oo noqon karta "faa'iido" ee jimicsiga) ama aad u culus si ay u noqdaan nolol khatar ah.
Calaamadaha cudurka Ehlers-Danlos Syndrome
Calaamadaha cudurka Ehlers-Danlos syndrome waxaa ka mid ah:
- Goobaha kala duwan ee la isku dabacmaali karo ( wadajir udubdhexaad ah ): Marka la eego ereyada jiifka ah, tan waxaa loo gudbin karaa "laba-laabasho." Sababtoo ah hypermobility sababtoo ah waa wax caadi ah.
- Maqaarka haragga ah ee laga yaabo inuu noqdo mid jilicsan ama lafdhab u eg oo ku jira maadada.
- Maqaarka Fragile: Maqaarka ayaa si fudud u jeexjeexi kara oo inta badan way ku adag tahay in la xoqo (caday). Cagaarshowga sidoo kale waxay u badan tahay inay calaamad u noqoto.
Noocyada Ehlers-Danlos Syndrome
Waxaa jira lix daroogo oo waaweyn oo ka mid ah 'Ehlers-Danlos syndrome', iyadoo qaar kuwan ka mid ah ay hoos udhigeen cudurrada kala duwan. Nooca ugu caansan ee EDS waa fareemid, oo ugu horreynna wuxuu ku dhacaa xubnaha. Xanuuno halis ah oo dheeraad ah waxaa ka mid ah "vascular" disease kaas oo xididdada dhiigga ay jeexi karaan, mararka qaarkood natiijooyin nafsi ah. Nasiib wanaag, noocyadaas aadka u daran ayaa ah mid aan caadi ahayn. Inkastoo nabarro fudud ay ku badan yihiin qaybaha hoose ee dareeraha, waxay ku dhici kartaa nooc kasta oo EDS ah.
Macalimiintu waxay u Baahan Yihiin
Waxaa jira dhawr waxyaalood oo muhiim ah in macalimiintu ay ogaadaan si loo caawiyo cunug qaba cudurka Ehlers-Danlos waa mid ammaan ah oo guuleysta. Waxaan ka hadli doonaa qodobbo guud oo guud haddii aad haysato cunug leh EDS fasalkaaga, laakiin waa muhiim inaad la fariisato waalidka ilmaha oo aad wax ka barato walaacooda. Ilmo kasta oo leh EDS way ka duwan yihiin, waalidkoodna waxay qabi karaan welwel gaar ah kuwaas oo aan lagu sheegin macluumaad guud ee ku saabsan cudurka. Maxaad ka ogaaneysaa carruurta leh EDS?
Dhaqdhaqaaqyada Jirka qaarkood waxay noqon karaan kuwo khatar ah
Dhaqdhaqaaqa jirka wuxuu noqon karaa mid halis ah sababtoo ah labadaba jirka iyo maqaarka jilicsan. Dhaqdhaqaaqyada jireed qaarkood waa in laga fogaadaa sida kala-goysyada dabacsan waxay carqaladeyn karaan caruurtan khatarta ah in laga tago.
Dhaqdhaqaaqyada ay u badan tahay in ay sababaan kala-soocid waxaa ka mid ah ciyaaraha isboortiga iyo kuwa keena isku-buuqsan ama dhufan, sida cayaaraha caanka ah. Xitaa gudaha hoosta EDS, darnaanta calaamadaha way kala duwan tahay, sidaa daraadeed waxay caawineysaa in waalidka cunugga la weydiiyo waxqabadyo gaar ah oo laga yaabo in lagu arko fasalka jimicsiga ama goobta ciyaarta.
Qorista way adkaan kartaa
Mararka qaar way sahlan tahay in la iloobo in hawlaha wanaagsan ee mashiinku ay noqon karaan kuwo caqabad ku ah hawlaha jidhka oo dhan. Qorista, gaar ahaan, waxay ku adkaan kartaa caruurta leh EDS. Dhibaatada xanuunka leh adigoo isticmaalaya qalin ama qalin, waxay u saameyneysaa kartida cunuga in uu qoro qoraallo, qoro sheekooyin, ama in uu sii socdo si uu u kiciyo imtixaanada.
Waxaa jira waxyaabo badan oo macallimiintu ka qaban karaan si ay uga caawiyaan carruurtu inay ku dhibtoonaan karaan cudud iyo cudud-gacmeed sababtoo ah qoraal. Mararka qaarkood waxaa laga yaabaa in ay fududaan karto sidii loo kordhin lahaa qalinka qalinka. Carruurta kale, ku qorida buugga ama iPad-ka ayaa ka sahlan qorista. Xul kale oo ka caawisay caruurta qaarkood waa inay bixiyaan warqad-takoor; midkood ardaygu diyaar u yahay inuu qoro ama qoro inuu adiga macallin ahaan kuu keeni karo.
Nooca qoraalka ayaa sidoo kale isbeddel ku sameyn kara, marmarka qaarkoodna daabacaadda ama curyaaminta way fududahay. Si kastaba ha ahaatee, dib u habeynta iyo dib udhigista kuwan, si kastaba ha ahaatee, waxay keeni karaan caqabad.
Muhiimadda ugu weyn, waxaa laga yaabaa, inay u ogolaato cunuga waqti dheeraad ah loo baahan yahay si uu u qoro inta uu qaadanayo imtixaannada ama dhamaystirka shaqada guriga ee fasalka.
Maqnaanshaha joogtada ah ayaa laga yaabaa inay dhacdo
Carruurta leh EDS waxay inta badan leeyihiin maqnaansho joogto ah, haddii ay sabab u tahay xanuunka joogtada ah, dhaawacyada, ama daalku sida caadiga ah. Apnea hurdada hurdada ah waa mid aad u badan , oo saameyn ku yeesha qiyaas ahaan saddex meelood meel carruurta leh EDS, iyo haddii aan la daweynin waxay keeni kartaa daal badan oo maalintii ah. Aad ayay waxtar u leedahay in lala shaqeeyo waalidka ilmaha si uu u sii wado taariikhda shaqada ee guriga dhexdiisa.
Nabaro iyo Jeexitaan Maqaarku waa caadi
Bulshada dhexdeeda oo aan hadda u feejigan nahay joogitaanka suurtagalnimada xad-gudubka caruurta, waxaa muhiim ah in la fahmo in canug iyo maqaarku ay ku badan yihiin caruurta leh EDS. Haddii aad ilmo ku jirto fasalka oo aad ka walaacsan tahay inaad aragto canug ama maqaarka maqaarka, maskaxda ku hay in waxa laga yaabo in cunugga aan lahayn EDS ay caadi noqon karto cunug leh EDS.
Buugaagu waa kuwo culus
Dhibaatada caadiga ah ee carruurta leh EDS waxay ku qaadaan buug culus oo u socda dugsiga kana soo socda. Buugaagta waa culus! Waxaa jira dhowr daaweyn oo kaa caawin kara arrintan. Mararka qaarkood, siinta cunug qaba buugag badan oo guriga ku haya, marka lagu daro iskuul ku yaal iskuulku wuxuu yareeyn karaa welwelkaas. Haddii ay lagama maarmaan tahay in ilmuhu buugta u dhexeeyo fasalada, waxaad ku wareejin kartaa saaxiibkaa inuu ku caawiyo. Isticmaalida buug-yar online-ka ah ee buug-waxbarasho waa doorasho kale.
Ka wada hadalka Diinta Ardayda Kale
Carruurtu way jecel yihiin waxayna badanaa qabaan su'aalo ku saabsan arday aan ka qayb qaadan karin waxqabadyo gaar ah ama waxay ubaahantahay caawimo gaar ah (sida waqti dheeraad ah si loo dhamaystiro imtixaanka). Ka hor intaadan la hadlin ardayda kale, hubi inaad waydiiso waalidka ilmahaaga waxa ay kuugu raaxaystaan adiga oo wadaagaya. Waalidiinta badankood waxay jecel yahiin tilmaamaha si ay u keenaan ilmahooda fasaladooda si ay u dhaqaajiyaan illaa iyo inta lagu sameeyo hab habboon oo fudud. Weydii cunuga sidoo kale waxa uu doorbidayo. Carruurta qaarkood ma rabaan in carruur kale ay ogaadaan inay "ka duwan yihiin" waana muhiim inay ixtiraamaan. Carruurta kale, marka loo eego, waxaa laga yaabaa in laga yareeyo haddii aad u ogolaato caruur kale inay ogaadaan waxa ay la tacaalayaan.
Ka digtoonow baahida shucuurta ee ilmaha
EDS waxay u keeni kartaa carqalado qiiro leh oo carruurta ah, iyo xanibaadyada dugsiga waxay ku dari karaan dhibkan. Kala hadal waalidka ilmaha wixii walwal ah ee ay qabaan. Marka cunug EDS ka baxo waxqabadka, ka feker hababka bedelida dhinacyada bulshada ee waxqabadkaas wax kale. Weydii waxa ka caawiyay ilmaha in uu dareemo ka qayb galka iyo qayb ka mid ah koox ka baxsan fasalka.
Furitaanka Isgaarsiinta waa Muhiim
Isgaadhsiin furan oo u dhexeysa guriga iyo dugsiga ayaa aad muhiim ugu ah cunugga leh EDS. Carruurtan waxay u baahan yihiin dhammaan dadka waaweyn ee noloshooda wada shaqeynaya. Haddii aad qabtid su'aalo ama shaki la'aan, had iyo goor way fiican tahay inaad weydiiso.
Ereyga
Cudurka Ehlers-Danlos syndrome waa xaalad qaas ah oo ku lug leh hypermobility (xubnaha dabacsan), maqaarka jilicsan, iyo mararka qaarkood dhibaatooyin kale. Haddii aad ilmo ku hayso EDS fasalka, waxaa muhiim ah inaad si dhow ula shaqeysid waalidiinteeda si aad u heshid siyaabo aad uga caawiso inay noqoto mid guul leh oo ammaan leh. Nasiib wanaag, tallaabooyin fudud sida iska ilaalinta isboortiga xiriirka, oo bixiya wakhti dheeraad ah marka qoraalku xanuunsado, iyo ka caawinta ilmaha inuu ku sii jiro waxbarashadiisa inkastoo maqnaanshaha, ayaa si dheer u socon kara xaqiijinta nabadgelyada iyo guusha dugsiga.
Qoraalka kama dambaysta ah, haddii aad ogaato in cunugaaga fasalkaaga uu u muuqdo inuu yahay mid heer sare ah oo uu leeyahay mid ka mid ah astaamaha hore loo soo sheegay, la hadal waalidka ilmaha. EDS waxaa lagu qiyaasay in ay saameyn ku yeelato 50,000 oo qof oo ku nool Mareykanka, boqolkiiba 90 dadkaasna waa la baadho illaa ay ka jiraan xaalad caafimaad oo degdeg ah oo u baahan in wax laga qabto.
> Ilo:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Saameynta Ehlers-Danlos Syndrome-Nooca Hypermobility Type, on Hooyo: Daraasadda Hermeneutical Phenomenological. Cilmi baaris ku saabsan naafada korriinka . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman, iyo Waldo E. Nelson. Nelson Textbook of Pediatrics. Qaybta 20-aad. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Daabac.