Wax ka Baro Daaweynta ALD ee ay soo aruurisay Lorenzo Odone
Saliida Lorenzo waa daaweyn loogu talagalay cudurka maskaxda ee ' adrenoleukodystrophy' (ALD) , oo ah cudur halis ah oo caadi ah oo maskaxda ku dhaca. Sanadihii la soo dhaafay, daaweyntu waxay heshay aqoonsi cajiib ah iyada oo ay ugu wacan tahay cilmi baarista cilmiga ah, Mashruuca Myelin, iyo filimka filimka 1992, Lorenzo's Oil.
Hordhaca Adrenoleukodystrophy (ALD)
Adrenoleukodystrophy (ALD) waa cudur hiddesid ah oo keena in la dhiso cadar dufan oo dheer oo burburiya maskaxda, daboolka difaaca ee maskaxda ee maskaxda ku jirta.
Iyadoo aan lahayn xirmooyinkaas ka hortagga, calaamadaha caabuqa sida indho-la'aanta, dhegoolnimada, suuxdinta, luminta muruqa xaddidan, iyo dhammaan waallida horay u dhici karta.
Calaamadaha ALD guud ahaan waxay u muuqdaan inta u dhexeysa da'da afar iyo toban. Cudurku si dhakhso ah ayuu u socdaa waxaana badanaa u dhintaa laba illaa shan sano oo astaamo ah. Sababtoo ah sida ALD loo dhaxlayo, iyada oo loo marayo X-koromosoomka, nooca ugu daran ee xaaladdu waxay saameysaa wiilasha oo keliya. Qanjirka 'adrenal' ayaa sidoo kale la saameeyaa, oo loo yaqaan 'Addison', oo ah 90% boqolkiiba.
Waa maxay Saliida Lorenzo?
Sida laga soo xigtay mashruuca Myelin, Lorenzo's Oil waa isku dhaf ah 4 ilaa 1 isku dhafan oo ah erucic acid iyo oleic acid, laga soo saaro saliidda kudarka iyo saliidda saytuunka, siday u kala horreeyaan. Daaweynta saliidda, haddii la bilaabo bilawga wiilasha ashtako u leh ALD, ama wiilasha aan weli muujin calaamadaha, ayaa la xaqiijiyay in ay yareeyaan qadarka dufanka dheer ee saliidda ah marka la helo maalin kasta, taasoo yareeyn karta bilawga cudurka.
Hase yeeshee, daraasaduhu ma muujin karaan in saliiddu ay joojiso horumarka cudurka waxaana la ogyahay in aysan dib u dhicin ama dayactirin myelin. Daaweynta ugu fiican ee hadda la heli karo ee ALD waa laf-dhabarka lafo-beelka ah inta ay weli asymptomatic leedahay. Si kastaba ha noqotee, lafa-beelka lafaha lafdhabarta ayaa khatar badan u ah bukaanno yar yar sababtoo ah khatarta caabuqa iyo diidmada.
Wiilka Yeelanaya Daaweynta
Daaweynta waxaa loo yaqaan 'Lorenzo's Oil' ka dib markii Lorenzo Odone, wiil uu dhalay ALD kuwaasi oo waalidiintooda, Michaela iyo Augusto ay diideen inay aqbalaan inaysan jirin daaweyn ALD iyo in Lorenzo uu ku dhiman doono wax yar ka dib markii uu soo ogaaday sanadkii 1984. Iyada oo la adeegsanayo cilmi-baaris degdeg ah iyo adkeysi , Waalidiinta Lorenzo ayaa ka caawiyay horumarinta saliidda.
Ka dib markii ay saliiddu qaadato maalin kasta tan iyo horumarintiisa, Lorenzo ayaa ugu dambeyntii soo baxday saadaalinta dhakhaatiirta 'in ka badan 20 sano. Wuxuu geeriyooday hal maalin kaddib 30 sano jir ka dhashay dhibaatooyin oof-wareen. Sheekada qoyskeeda ayaa lagu sharraxay filimkii 1992, Lorenzo's Oil , oo ka soo jeeda Susan Sarandon iyo Nick Nolte.
Helitaanka Saliida Lorenzo
Saliida Lorenzo ayaa hadda la heli karaa oo kaliya bukaannada Maraykanka ee ku jira tijaabada bukaan-socodka maaddaama ay weli tahay daroogo tijaabo ah. Saliidda ma aysan ansaxin Maamulka Cuntada iyo Dawooyinka ee Maraykanka (FDA) si ay u suuq gareeyaan. Taasi waxay tidhi, caymisyada qaar ayaa dabooli kara kharashka daaweynta tijaabada ah. Saliidda waxaa si wadajir ah u soo saarey Croda International of Britain iyo SHS International. SHS International waa saldhigga dunida ee saliidda.
Khayraadka La Xidhiidha ee Akhriska Hore
Ma rabtaa in aad wax dheeraad ah ka ogaatid ALD, Lorenzo Odone, iyo cudurro kale oo dhif ah?
Raadi maqaalo kale halkan:
- In badan oo ku saabsan ALD iyo Lorenzo Odone
- Cudurrada Genetic Bacteria ee Cudurka ku Dhaca
Xigasho:
"Macluumaadka ku saabsan Saliidda Lorenzo." Mashruuca Myelin. 13 Feb 2009