Cudurka caabuqa infakshanka (IBD) waa xaalad adag, iyo cilmi-baaris tayo leh ayaa muhiim u ah horumarinta daaweynta bukaanka ee fiican. Inkastoo aanan wali ogeyn waxa keena IBD ama sida loo daaweeyo, cilmi-baarista socota waxay keentay daaweyn ka wanaagsan, daaweyn wax ku ool ah, waxaanay siiyay cilmi-baarayaasha qaarkood meesha laga raadinayo sababaha. Inkasta oo tiro badan oo shaqo ah la qabtay, haddana wali waxaa jira wakhti dheer oo la xidhiidha, iyo qaybo ka mid ah cudurrada Crohn iyo cagaarshow boogaha aan si fiican loo baran ama loo fahmin.
Bukaanadu waxay sii kordhayaan xiisaha ay u hayaan wacyigelinta ISD iyo barashada sida ay uga caawin karaan cilmi baarista. Warka wanaagsani waa in hadda bukaanku ay hadda si toos ah uga qayb qaadan karaan, ku dari karaan macluumaadkooda xog ururin ah oo loo adeegsan karo cilmi baaris iyo xitaa marka ay soo jeedinayaan mawduucyada cilmi-baarista.
Cilmi-baarista IBD waa dhib
Dhisida mashruuc cilmi baaris ah oo ku wajahan IBD waa rajo ka dhalan karta. Ma aha oo keliya mashaakilka ka dambeeya mashruuc kasta oo cilmi-baaris ah, laakiin waxaa jira dhibaatooyinka soo-qorista bukaanada. Waxay qaadataa waqti aad u badan iyo dadaal si loo helo bukaanka oo ay uga qaybgalaan mashruuca. Hadda waxaan haysannaa diiwaanada caafimaadka elektaroonigga ah, laakiin macluumaadka badanaa waa silello gooni ah - dhammaan diiwaanka lama heli karo hal meel. Diiwaanada waxay u baahan yihiin in la soo jiido oo loo habeeyo qaab u sida inay faa'iido u leeyihiin cilmi-baarayaasha. Tani waa sababta "baaris" cilmi-baaris inta badan lagu sameeyo: saynisyahannadu waxay qaadan karaan tiro daraasado ah oo horay loogu qabtay mawduuc gaar ah, oo isbarbardhigaya natiijooyinka.
Tani waxay badanaa keentaa natiijooyinka heerkoodu ka sarreeyaa hal waraaq oo cilmi baaris ah, iyo daraasado leh natiijooyin isku dhafan ayaa loo xallin karaa si loo helo wadaxaajood mawduuc ah.
Sidee Baadhitaanada IBD ay isbedelayaan
Markii hore, bukaanadu waxay ahaayeen mashaariicda mashaariicda cilmi-baarista, laakiin inta badan looma tashan wixii cilmi-baaris ah ee ay tahay in ay qaataan.
Waxaa jiray isbeddel baddeed, haddana bukaanka ayaa la tashaday marka ay timaado mashaariicda cilmibaarista. Qalabyada cusub ayaa la horumariyaa kuwaas oo gacan ka geysan doona in cilmi-baadhayaashu ay fahmaan waxa ay tahay in bukaanku rabo in ay wax bartaan, oo ay bukaanada ka caawiyaan in ay ka qayb qaataan cilmi-baarista.
IBD Plexus
IBD Plexus waa barnaamij ay diyaariso Crohn's iyo Colitis Foundation of America , iyada oo maalgelin laga helo Leona M. iyo Harry B. Helmsley Charitable Trust. Macluumaadkani waxa uu sameyn doonaa waa inuu abuuro macluumaadka macluumaadka bukaanka qaba IBD. Marka xogta la dhiso, dhammaan macluumaadka bukaan-socodka waxay hal meel ugu jiri doonaan cilmi-baarayaasha iyo cilmi-baarayaasha si ay u helaan. Macluumaadkan waxaa la geyn karaa loona geyn karaa siyaabo kala duwan, iyada oo la siinayo xog hodan ah mashaariicda cilmi-baarista.
Xogta ku jirta IBD Plexus ayaa sidoo kale laga heli karaa bukaanada. Sidan oo kale, bukaanku sidoo kale waxay eegi karaan xogta iyo sida ay khibradooda ugu wargalinayaan habka cilmi baarista. IBD Plexus waxaa loo diyaarinayaa in ay noqoto oo la ordo 2018.
Sidee bukaanku uga qaybqaadan karaa
Fikradda cilmi-baaris dheeraad ah oo loogu talagalay bukaannada qaba IBD waa mid xiiso leh, bukaankuna waxay rabaan inay ogaadaan sida ay uga qeyb qaadan karaan codkooda. Habka ugu fudud ee bukaanku uga qayb qaato waa inay iska diiwaan galiyaan Partners Partners.
Wada-hawlgalayaasha CCFA waa "shabakad cilmi-baaris oo bukaanka ku shaqeeya" kaas oo quudin doona IBD Plexus. Wada-hawlgalayaasha CCFA, bukaanleydu waxay geli karaan xogtooda si ay u isticmaali karaan, wadajir ahaan, macluumaadka bukaanka kale ee cilmi-baarista. Laakiin maahan oo keliya, laakiin bukaanku sidoo kale waxay heli karaan warbixino ku salaysan xogtooda, waxayna eegaan sida ay ula barbardhigto bukaanka kale ee ku qoran.
Qaybta ugu wanaagsan ee ku saabsan Xubnaha CCFA, inkastoo, waa in bukaanku awoodaan in ay soo jeediyaan mashaariicda cilmi baariseed. Bukaanno kale oo ka diiwaangashan CCFA ayaa codka bixin kara fikradaha, waxaana soo jeedinnada dib-u-eegis ku sameeya cilmi-baarayaasha. Cilmi-baadhayaashu waxay arki karaan waxa bukaannada IBD dhab ahaantii ka walaacsan yihiin, oo wax ka qabtaan.
Waxaa horaanba jiray waraaqo badan oo la daabacay oo lagu daabacay Partners Partners (CCFA Partners), wax badan ayaa hadda jira.