Kooxaha Qareenada ee loogu talagalay dadka qaba Cudurka 'Crohn's Disease & Colitis'
Ciladda cudurka mindhicirka (IBD) waxay keenaysaa su'aalo taxane ah iyo caqabado. Bukaanjiif badan ayaa u fidiya taageero si ay u fahmaan cudurkooda iyo inay la xiriiraan bukaanada kale. Kuwa ku nool cudurka Crohn iyo cagaarshow ba'an, waxaa jira dhowr hay'adood oo samafal ah iyo ururo aan faa'iido doon ahayn oo bixiya adeegyo kala duwan si ay u caawiyaan nolol maalmeedka IBD.
Kooxaha noocan oo kale ah waxay bixiyaan wax walba oo ka yimaada taageerada qof ahaaneed, si ay telefoon ugu caawiyaan kharashyada caafimaadka iyo su'aalaha iinta. Isku xirka ururinta taageerada degaanka ee IBD oo helitaanka macluumaadka iyo kaalmadii la bixiyay waa qayb muhiim ah oo ka mid ah safarka bukaanka iyo mid ka caawin kara yaraynta dhibaatooyinka IBD. Hoos waxaad ka heli kartaa kooxaha taageerada bukaanka ee ku yaalla Mareykanka, Kanada, iyo Yurub kuwaas oo u qoondeeyey khayraadkooda inay caawiyaan bukaanada.
Crohn's & Colitis Foundation
Crohn's & Colitis Foundation (oo sidoo kale loo yaqaan 'Foundation') ayaa ah kooxda ugu weyn ee aan faa'iido doonka ahayn oo loogu talagalay inay u adeegaan dadka qaba IBD ee Maraykanka. Markii ugu horreysay ee la aasaasay sannadkii 1967-kii, Hay'adda Qaranka ee Ileitis iyo Colitis, aasaaska ayaa lagu taageeray iyada oo loo marayo deeqaha ka yimaada taageerayaasha iyo warshadaha. Crohn's & Colitis Foundation waxay leedahay shabakad balaadhan, oo ay ku jiraan Tallaabooyinka Qaadashada iyo spin4 Crohn's & Colitis.
Dadka haysta IBD waxay ka faa'iideysan karaan ma aha oo kaliya kooxaha taageerada ee degaanka ah, laakiin sidoo kale:
- Xeradan xagaaga oo loogu talagalay caruurta leh IBD
- Xarunta Caawinta ee IBD, halkaas oo bukaanada iyo daryeel-bixiyeyaashu ay ku xirmi karaan khabiirka IBD oo leh email ama telefoon
- Crohn's & Colitis Community, oo ah koox taageera internetka oo bukaanada iyo daryeel-bixiyayaashu ay ku xirmi karaan si uun
- Hawlaha cilmi-baarista ee maal-gelinta ah ee ay kafaalo-qaadayaan Hay'ada iyo lamaanayaashooda
- Qorshaha udoodida ee sii kordhaya danaha bukaanka iyo xirfadlayaasha daryeelka caafimaadka ee hay'adaha dowladda iyo bixinta maalgalinta cilmi-baarista
- Golaha Qaranka ee Hogaamiyayaasha Kulliyadda (NCCL), oo ah koox dhalinyaro ah oo ka shaqeeya inay kordhiso waxbarashada iyo taageerada dadka leh IBD iyada oo loo marayo doodo kala duwan iyo lacag ururin lacag ururinta
- Xubinimada Crohn's & Colitis Foundation oo loogu talagalay dadka qaba IBD ama qof kasta oo xiiseynaya inuu ka caawiyo kuwa leh IBD (deeq yar)
Crohn's iyo Colitis Canada
Crohn's iyo Colitis Canada waxaa la aasaasay sanadkii 1974-kii oo ay ka kooban yihiin 20 bukaan ah iyo daryeel-bixiyeyaashu taabteen IBD. Xaruntu waxay bixisaa adeegyo kala duwan oo taageero ah oo loogu talagalay kuwa haysta IBD ee ku nool Kanada, taas oo dhab ahaantii ka mid ah dalalka ay sida ugu badan u saameeyeen cudurada.
Laga soo bilaabo bilowga munaasabadda qolka dib-u-soo-kabashada oo buuxa dadka ka walaacsan in aysan jirin ilo waxbarasho ama cilmi-baaris oo taageeraya kuwa leh IBD ama daaweyn, waxay kor u qaadday khayraadka dalka oo dhan 45 cutub oo gudaha ah. Ilaa hadda, waxay kor u qaadday $ 100 milyan.
Crohn's iyo Colitis Canada waxay taageertaa dhowr mashruuc oo cilmi-baaris ah oo aan ka mid ahayn oo kaliya horumarinta daaweynta cusub, laakiin sidoo kale waxa ay diiradda saarayaan hagaajinta tayada nolosha dadka leh IBD. Mid ka mid ah diiradda cilmi-baarista waa mashruuca GEM, oo raadinaya inuu fahmo sababaha loo yaqaan IBD isagoo baranaya kuwa halista ugu jira inuu ku dhaco qaab cudur.
Dadka qaba IBD waxay ka qayb qaadan karaan Crohn's iyo Colitis Canada iyada oo loo marayo barnaamijyadeeda oo ay ka mid yihiin:
- Gutsy Walk, socodka lacag ururinta oo sidoo kale ka caawiya bukaannada inay ku haboonaadaan
- Camp Got2Go (laba meelood oo Kanada ah)
- Barnaamijka deeq waxbarasho ee IBD oo bixiya 10 shakhsi oo mar-mar ah deeq waxbarasho oo gaaraya ilaa $ 5,000 ardayda leh IBD kuwaas oo helaya waxbarasho dugsi sare kadib
- Qaybta Barashada Gutsy oo bixisa fiidiyowyo dhowr ah oo dadka qaba IBD ay u isticmaali karaan inay wax ka bartaan cudurkooda
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK waa hay'ad samafal oo saldhiggeedu yahay Boqortooyada Midowday oo bixisa taageero iyo macluumaad loogu talagalay kuwa ku nool IBD. Intaa waxaa dheer, waxay taageertaa dhaqaalaha cilmi baaris ku sameeya "hagaajinta nolosha dadka da'doodu tahay da 'kasta leh cudurka Crohn ama colitis-ka".
La aasaasay 1979-kii, Crohn's & Colitis UK waxay leedahay barnaamijyo sida Isku-xirka UK iyo Family Family kuwaas oo bixiya dhacdooyin xiiso leh iyo tilmaamo loogu talagalay waalidiinta carruurta leh barnaamijka IBD ee leh dareen gaar ah, sida habka iskuulada ee xanuunka dabaysha.
Faa'iidooyinka kale ee Crohn's & Colitis UK bixiyaan waxaa ka mid ah:
- Qorshaha deeqda ee bukaanada iyo daryeel-bixiyayaashu ay ku xirmi karaan asxaabta si ay u bixiyaan foojarrooyin waxbarasho iyo maalgelin loogu talagalay baahida maalinlaha ah
- Faa'idooyinka naafada ee dadka qaba IBD ee UK waxay xaq u yeelan karaan oo ay si wanaagsan u socon karaan Crohn & Cudurka UK
- Barnaamijka Waxbarashada Bukaanka oo bixiya dhacdooyinka qof ahaan loogu talagalay bukaanada si ay wax badan uga bartaan cudurkooda
- Soco! munaasabadaha UK oo bixiya fursad loogu talagalay dadka bukaanka ah si ay lacag ugu ururiyaan Crohn's & Colitis UK iyo sidoo kale la kulma bukaanno kale iyo daryeelayaasha
Crohn's & Colitis Australia
Crohn's & Colitis Australia (CCA) waa hay'ad aan faa'iido doon ahayn oo loogu talagalay "samaynta nolosha nolol ka sii badan" dadka ku nool IBD Australia. CCA waxaa la aasaasay in ka badan 30 sano ka hor waxaana loo yaqaan 'Australian Crohn's iyo Colitis Association'.
CCA waxay ka qaybgashaa daraasad cilmi baaris ah waxayna bixisaa deeqo cilmi baaris ah oo cilmi ah, laakiin ujeeddadoodu waxay tahay inay taageerto IBD bukaanada. Ilaha maalgelinta barnaamijyadooda waxaa ku jira deeqo iyo lacag ururinta bulshada.
Dadka ay saameysay IBD waxay xubin ka noqon kartaa oo waxaan ku heli karaa I'yadda Insight , joornaalka CCA, kaadhka aan "sugi Karin", iyo helitaanka qaybta xubinta ee xubinta ka ah bogga internetka. Qaar ka mid ah barnaamijyada iyo adeegyada ay Crohn's & Colitis Australia bixiyaan waxaa ka mid ah:
- Kooxaha taageerada shakhsiyeed ee Australiya ee u furan dadka ay noloshoodu saameysey IBD
- Xisbiyo badan oo lacag loogu ururinayo si ay u taageeraan bulshada IBD
- Khadka caawinta IBD (1-800-138-029) kaas oo bixiya taageero niyadeed iyo gudbin taleefanka
- Beddelidda Nafaqada Jilayaasha ay ka qaybgalayaashu ku ordi karaan, dabbaalanayaan, ama baaskiil wadidda inay soo ururiyaan maalgalin taageeraya barnaamijyada CCA
Isku xiridda daaweynta Crohn's iyo Colitis
Isku xiridda daaweynta Crohn's iyo Colitis (C ilaa C) waa hay'ad samafal aan rasmi ahayn oo loogu talagalay in lagu caawiyo bukaanada qaba IBD. Waxaa aasaasay Stacy Dylan oo ah hooyada cunugga ku nool Crohn's disease, iyo Dana Zatulove oo ah hooyada cunug ku nooshahay xannuunka ulcerative colitis, kooxdu waxaa ka go'an inay maalgeliso cilmi-baaris ku salaysan fahamka sababaha IBD iyo sidoo kale ka-hortagga kuwa Khatarta sare ee horumarinta IBD.
C ilaa C waxay kor u qaadaysaa miisaaniyada, deeq-lacageedka sannadlaha ah, Roobka Habeenkii loo Cureeyo Crohn's iyo Colitis, Chip oo loogu talagalay tartamada Crohn ee tartamada golf iyo jimicsiyada piano. Waxay sidoo kale la shaqeeyaan Xarunta Caafimaadka ee Cedars-Sinai ee Los Angeles si ay u bixiyaan kooxaha taageerada shaqsiyaadka ee kuwa ay saameeyeen IBD, oo ay ku jiraan bukaanka, daryeelayaasha, carruurta, iyo qoysaska.
Gabdhaha Gabdhaha
Gabdhaha GWG waa urur aan faa'iido doon ahayn oo ay aasaasay Jackie Zimmerman ka dib markii jawaabta wanaagsan ee isbuuc aan caadi aheyn ee isku xirka lala yeeshay haweenka kale ee IBD ay muujiyeen baahi loo qabo shabakada taageerada haweenka. Gabdhaha leh jahwareerku waa halyeeyada sanadlaha ah kuwaas oo ka caawiya haweenka IBD inay sameeyaan saaxiibtinimo xoogan oo ay bartaan sidii ay ugu noolaan lahaayeen cudurkooda.
GWG waxay kor u qaadaa miisaaniyada iyada oo loo marayo deeqo toos ah iyo dhacdooyin, sida adduunka 5k. Waxay sidoo kale bixiyaan bulshada IBD oo leh koox khaas ah oo Facebook ah oo loogu talagalay dumarka ay saameeyeen IBD, fiidiyowyo macluumaad, iyo barnaamij qalin-gal ah.
ImproveCareNow
ImproveCareNow waa koox aan faa'iido doon ahayn oo abuuray shabakad bukaanno, qoysaska, daryeelayaasha, iyo xirfadlayaasha daryeelka caafimaadka si kor loogu qaado daryeelka ay helaan carruurta la nool cudurka Crohn iyo colitis-ka. Waxay taageerayaan cilmi-baaris loo sameeyey oo loo fuliyey si loogu daro bukaanada iyo qoysaska ay saameeyeen IBD.
Faa'iidooyinka la siiyay bulshada bukaanka ee IBD by ImproveCareNow waxaa ka mid ah qalabka lagu noolaado IBD, sida buug-gacmeedka is-maamulka, dhakhtarka soo booqda, iyo Hagaajinta ImproveCareNow, aag ammaan ah oo kaqeybgalayaashu ay wadaagaan macluumaadka. HagaajintaCareemada shirarka bulshada waxaa sidoo kale lagu qabtaa sannad kasta guga iyo dayrta. Ururku wuxuu kor u qaadaa miisaaniyada iyadoo loo marayo deeqo toos ah iyo iskaashi lala yeesho warshadaha iyo wada-hawlgalayaasha beesha.
Ereyga
U diyaargarowga cudurka lagu daaweeyo ee IBD waa arrin adag taas oo ah sababta ay bukaannada udub dhexaad u tahay. Dhakhaatiirta iyo daryeelayaasha kale waxay noqon karaan ilo qiimo leh, laakiin dadka ku nool Crohn's cudurkan iyo colitis-ka waxay u baahan doonaan taageero dheeraad ah safarkooda cudurka.
Tani waa sababta dhowr kooxood oo taageera daaweynta bukaanka ah ay aasaas ahaan u sameeyeen meelaha ay IBD ay ka sii badan tahay, sida Maraykanka, Kanada, iyo Yurub. Dadka haysta IBD waa in ay ka faa'iidaystaan bixinta kooxahan taageerada IBD si ay ugu noolaadaan noloshooda ugu fiican.