Ku Daawo Macluumaadkaaga Caafimaad iyo Sameynta Dunida Better Place
Waxaan ka walaacsanahay inaan ugu yeedho James (Jamie) Heywood superhero. Kadib, waxaynu ognahay in munaasabadaha kaliya ee ka baxsan yahay Michael Jordan (yaa duuli kara) iyo Dos Equis '' Man of The Most Interesting in the World ''. Si kastaba ha noqotee, Heywood oo dhan ayaa ku qoslaya superhero. Marka walaalkiis Stephen -waxaa dhammaanba xisaabtiisu ahayd mid aad u qaali ah - waxaa lagu ogaaday cilad maskaxda ah oo la yiraahdo "amyotrophic lateral sclerosis" ee 1998-kii, Heywood iyo qoyskiisaba waxaa ku dhacay masiibo aan la sheegin.
Intii uu ku wareersanaa nasiib xumo iyo jahawareer ku yaala geeska, 1999-kii, Heywood waxay la kulantay asxaabta iyo qoyska si ay u dhisaan Machadka Horumarinta ALS Therapy Institute, oo ah shirkad aan faa'iido doon aheyn oo leh qorshe aan la leexleexin oo ah ALS.
Sannadkii 2004, James Heywood wuxuu aasaasay PatientsLikeMe, oo ah shirkad isweydaarsata oo ay la wadaagto macluumaadka caafimaadka dadka qaba cudurrada joogtada ah si ayan kaliya uga caawino bukaanno kale, laakiin sidoo kale waxay hagaajinayaan fahamka bukaan-socodka ee cudurka iyo caawinta cilmi-baarista caafimaad ee mustaqbalka. Dadaalka ugu muhiimsan ee Heywood wuxuu fahamsan yahay fahamka xisaabta iyo codsigiisaba iyo naxariis darrida dadka oo dhan oo qaba jirro joogto ah.
Bukaanku waa xaddidaad xaddidan
Sanadkii 2008dii, Heywood iyo asxaabtiisuba waxay markii hore sameeyeen faafin iyadoo la daabacay naqshad aan laga helin: Inta badan ALS-daraasadda cilmi-baarista xayawaanka ee u horseedda tijaabooyinka bini'aadamka ayaa ah mid aan la isku hallayn karin oo aan la isku hallayn karin.
(Maahmaahyadu waa jargon tirakoobka wixii natiijooyin ah oo loo aaneynayo wax kale oo aan ahayn fursadda. Asal ahaan, Heywood waxay muujisay in in ka badan kala badh baaritaanka cilmiga sayniska aasaasiga ah ee ALS lagu cilladeeyey.)
Natiijadii Heywood waxay heshay saxaafado badan - oo ay ku jiraan dabeecadda Nature - laakiin wax yar oo kale. Sida badanaa dhacaan, hay'adaha isbeddelka ah ee dawada ayaa wax yar ka beddelay.
Marka laga soo bilaabo baadhitaankan, Heywood wuxuu isku dhafay inuu noqdo muraayad hawleed oo lagu qiyaaso sheekada shakhsi ahaaneed ee ku noolaanshaha cudurka dabadheeraad ah iyo isticmaalka xogta caafimaad iyo cilmi baaris wanaagsan.
"Haddii aad eegto daawada amyotrophic lateral sclerosis, sclerosis badan , niyad-jabka ama maskaxda sanbabada," ayuu yiri Heywood. "Maxay u egtahay in la noolaado cudurka uu yahay midka ugu fiican ee loo yaqaanno" pathology "." Waxa aan soo aruurinno waa isbeddellada muhiim u ah bukaanada leh inay maamulaan daryeelkooda, [isbeddelada ka caawiya qorshaha kiliinikada] waxa la qabanayo Daryeelka ku xiga, cilmi-baaristuna wuxuu qiimeeyaa haddii daaweyntu ay wax ku ool u tahay cudurkan, waxaanan oo dhan ku sameeynaa ereyada bukaan-socodka iyo shuruudaha ay si cad u fahmaan. "
Xaaladda dhibicda: Waxaan qoray maqaal ku saabsan fayruska sanbabada ee idiopathic . Jamie ayaa akhriyay oo jeclaaday - "Cuz y'all waa ogtahay sida aan u sameeyo - laakiin waxa ay tilmaameysaa in daalku uu yahay mid aad uga sii badan tan aan cursoryahay iyo, ahem , qiimaynta caddaynta ku saleysan.
Heywood waxay soo jeedineysaa in daalka dadka qaba fayruska sanbabada ee idiopathic ay ku xiran tahay hurdada hurdada iyo oksijiin la'aanta iyo kala duwanaanta daalka oo ay la kulmaan dadka qaba cudurrada kale ee joogtada ah.
Fahamkan ayaa ku salaysan macluumaadka PatientsLikeMe, shirkadda Heywood, oo laga soo ururiyay kumanaan qof oo dhab ahaantii la nool cudurka. Macluumaadka noocan oo kale ah ayaa saameyn ku yeelan kara sida loo daaweeyo fayruska sambabada, daaweynta cudurada bukaan-socodka ah iyo saadaalinta, iyo sida cilmi-baarayaasha ay u doortaan doorsoomayaal iyo waxqabadyo lagaga hortagayo tijaabooyinka caafimaadka ee mustaqbalka.
Heywood iyo asxaabtiisu waxay ilaa hadda soo ururiyeen 25 milyan oo xog ah (waxay u maleynayaan xanuun, cabsigelin, daaweyn dulqaad, dawo qaadasho iyo wixii la mid ah) 300,000 oo qof oo ka badan 2300 cuduro (ka fakaraan kansarka, cudurada wadnaha , cagaarshow C , iyo soo baxay).
Kadibna waxay dib u dhigayaan xogtan laga soo qaaday shaybaarro kala duwan ka dibna isticmaalaan qaababka xisaabinta xisaabinta si ay si joogto ah u wanaajiyaan fahamkeena cudurka. Yeelkana, Yacquub wuxuu isticmaalaa "waxa natiijada ka dhigan mid kasta oo naga mid ah si aan u sheegno goobaha ugu wanaagsan ee lagu tijaabiyo iyo in aan hagaajino sida aan u cabbirno cudurka."
Heywood wuxuu leeyahay, "Haddii aad hesho koox dad ah, oo aad cabirto waxa muhiimka u ah, waxaad u isticmaali kartaa macluumaadkaas si aad u qiime badan oo wax ku ool ah in wax walbaa ka shaqeeyaan dunida dhabta ah iyo hanuuni doorashooyin fiican ee rugta ... Waxaan malayn karnaa iyo inaad ka shaqeysiiso adduun kasta halkaas oo go'aan kasta oo aad ka sameyso caafimaadkaaga ama daryeelka caafimaadka waxaa lagu ogeysiiyaa go'aanada iyo natiijooyinka qofkasta oo ka hor yimaada. "
Bukaan-socodka ayaa u caddaynaya daraasad indho-indhayn ah in habka aan u eegi karno daawadu ay xaddidan tahay, qaar badan oo naga mid ah ayaan la socon xaddidaadahan.
"Dadwaynuhu waxay u maleynayaan horeba 80%," ayuu yiri Heywood, "in diiwaankooda caafimaad loo isticmaalo si loo fahmo cudurka, kor loogu qaado daryeelka iyo horumarinta daroogada." Iyo, sida ay u soo dhawaatay Heywood, taasi maahan kiiska kaliya.
Ugu dambeyntii, Heywood wuxuu aqoonsan yahay in cudurku uu saameeyay fenotype, bay'adda, labadaba iyo wixii la mid ah. Waxa uu qiray in dhakhtarradu yihiin kuwo cajiib ah "mashiinada maqalka", oo isticmaala khibrad iyo feker ah in lagu daweeyo bukaanada. Si kastaba ha noqotee, xalinta dhibaatada noocan oo kale ah ayaa la qiyaasi karaa oo loo qoondeeyey in ay nolol u fiicnaato dhakhtarka iyo bukaanka iyo si weyn u hagaajiya daryeelka dhammaanteena.
"Daawada waa sheeko aad u badan," Heywood waxay tiri "Waxay ubaahantahay xisaab ... waa inay dhab ahaantii leedahay xisaab adag."
Sida laga soo xigtay boggaga PatientsLikeMe, ilaa hadda, hay'addu waxay "gacan ka geysatey in ay been ka dhigto oo ay ku adkaato tijaabooyinka dhaqtarka ah ee la kala soocay, oo loo qaabeeyey Cudurka Parkinson ee Cudurdaarka, tayada cusub ee suuxdinta ee la ansixiyey, ayaa iftiimiyay iftiin cusub oo daaweyn ku salaysan bukaannada qaba sclerosis (multiple sclerosis) ku darsaday bukaan-socodka natiijada ka soo baxa cudurka psoriasis, autism-ka iyo cilmi-baarista MS.
Ku deeqida macluumaadkaaga caafimaad
Bukaanku waxay kugu martiqaadayaan inaad ku bixiso macluumaadkaaga caafimaadka goobta ay ku nool yihiin. Sida laga soo xigtay Nofeembar 17, 2014, war-saxaafadeed sii deynaya "xogta la aqoonsanayo lana wadaago la-hawlgalayaasha si ay gacan uga geystaan codka bukaanka ee cilmi-baaris caafimaad, horumarin tijaabooyin caafimaad oo wanaagsan, iyo abuuryo cusub iyo adeegyo cusub oo badan oo la jaanqaadaya bukaannada waayo-aragnimo iyo baahi. " Xasuuso, haddii aad akhrinayso maqaalkan "24 Maalmood Bixinta" dhammaatay, waxaad wali kuugu deeqi kartaa macluumaadkaaga caafimaad.
Heywood waxay ku soo darsatay deeqdaada soo socda: "Waa inaad ogaataa inay jiri doonto qof aad jeceshahay inaad adigu aduunka ka haysatid dhibaatada aad xallisay ama aad wax ka baratay .. Tag bukaanka" , oo waad caawinaysaa qofkaas. "
Qoraal shakhsiyeed oo dheeraad ah, badanaa waan ka fogahay sheekooyinka ku salaysan shirkadaha. Si kastaba ha ahaatee, inkastoo ay faa'iido u tahay - ama sida ay ugu yeeraan "aan-kaliya-faa'idada" - qaabka ganacsiga, Jamie iyo saaxiibbadiis waxay dhigeen PatientsLikeMe.com oo ah ilaha dhammaanteen. Waxay ballan-qaadayaan in ay xogtayada u gudbiyaan isticmaalka deeq-lacageedka, anigana waxaan rumaysanahay inay yihiin. Sidaa daraadeed dhamaanba qeybta aan ka caawinno in aan caawino foorno "superhero" (ha u yeedhin "Supermath," ma heleysaa? Haa ha, waan is dilaa!)
Ilaha la Xushay
Wareysi lala yeesho James Heywood 12/10/2014
Macluumaadka laga soo qaatay www.PatientsLikeMe.com ayaa laga hellay 12/13/2014
Soo bandhigid Dood-wadaag ah 2014-ka Shirarka Sanadlaha ah ee 50-aad: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Design, power, iyo fasiraadda daraasadaha ee qaabka muruqa caadiga ah ee ALS" S Scott iyo asxaabtii ka soo jeeda Amyotrophic Sclerosis ee la daabacay 2008. Waxaa laga soo qaatay PubMed on 12/13/2014.